Risiko og svineinfluensa

Å befinne seg i risikogruppen for svineinfluensa er ingen særlig ålreit situasjon nå som det sprer seg så veldig. På skolen til jentungen er det påvist flere tilfelle av svineinfluensa, så det kommer stadig nærmere. Håper vaksinen er på plass nå straks, og at det er mulig å få tatt denne.
Nå om dagen er jeg ganske tett i lungene, den evige raslingen er blitt værre i det siste. Hodet værker og ørene værker.....feberen har uteblitt foreløpig.

Håper jeg skal klare og holde meg frisk inntil videre :)

Sånn går no dagan...

Med surklete lunger, snikende hodepine...sånn bihulehodepine, småfeber og en allmenn tretthet, ja da er det godt og ha sofaen og dyna si. Fryser og føler meg helt gjennomfrossen, ikke mye godt.
Går på antibiotika, men tror jeg skal ta meg en tur til legen likevel. Kanskje sjekke det som kommer opp fra lungene også. Ja nå går vi mot tiden som er vanskelig for oss som er kronisk syke med lungeplager i hvertfall. En tid med mye infeksjoner, tett lunger og noen harde forkjølelser.
Da er det lov å ønske seg til varmere strøk ;)

Så lei så lei.....

Tette lunger, hoster blod og slim som både ser og lukter infeksjon. Ny antibiotika kur igjen.
Det er den samme gamle tralten, om igjen og om igjen. Men det gjelder å være positiv, se fremover. Det er ikke alltid like lett eller like greit hver gang.
Skal i møte med nav i løpet av 2 uker, og til lungelegen om 3 uker. Må prøve og finne en ordning for jobbsituasjonen.
Blir jo litt lei av at andre skal bestemme til en viss grad. Hvor mye klarer jeg og jobbe? Hva kan jeg jobbe med? Hva kan jeg IKKE jobbe med? Trening, lungefysio, medisiner osv osv.... Blææææh, kan ikke noen bare komme og ta denne sykdommen vekk, kast den i elva.

Livet det går videre og alt blir bra igjen ......

Nå er jeg klar for en ny uke. I morgen er det til legen igjen, sjekke om det må ny antibiotika kur til igjen, for n`te gang :(
Må komme i gang med trening igjen også så smått frem til neste operasjon som er den 24.september. Ja det går unna, men nå er det bare 3-4 igjen føre finito.

Lungene må bli bedre føre operasjonen i hvertfall, pga narkosen. Ikke så heldig med tette lunger da nei.
Kan egentlig ikke klage, har det veldig bra og har mange mennesker rundt meg som betyr veldig mye for meg <3 Og ikke minst mine 2 vakre barn som er det kjæreste jeg har og som betyr mest for meg i hele verden ....

Orker ikke å kjenne etter...

Om noen spør hvordan går det med deg? Går det bra med deg? Så må jeg bare svare at jeg orker ikke kjenne etter for øyeblikket. Har nok blitt litt mye for meg den siste tiden. Mange store forandringer, og sykdom. Merker at det sliter på meg.

Hva er PCD ?

WHAT IS PRIMARY CILIARY DYSKINESIA (PCD)?
Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) is a term for inherited disorders of the structure and/or function of cilia. The disorders include PCD with situs inversus (also known as Kartagener syndrome), PCD without situs inversus and ciliary aplasia. It has also been called immotile cilia syndrome.
People with PCD do not have functioning cilia. Their cilia may be completely paralyzed (immotile cilia), beat inadequately or in an ineffective fashion (dyskinetic cilia), or may not have developed at all (ciliary aplasia). Without functioning cilia, people with PCD are unable to protect their respiratory system. Frequent infections of the lungs, ears, throat, and sinuses are common.
It is estimated that as many as 25,000 Americans and 400,000 people worldwide suffer from PCD. To date, only a small number of these individuals have been identified. Among the reasons for this:
Non-specialist clinicians may not be familiar with the disorder
PCD mimics other, more common disorders
The testing process for diagnosis is demanding and expensive
Without prompt diagnosis and aggressive treatment, people with PCD may sustain permanent damage to their lungs, ears, and sinuses.
Go to top

What are cilia and why are they important?
The respiratory system includes upper respiratory structures (sinuses, ears, nose, pharynx) and lower respiratory structures (lungs containing bronchi, bronchioles, and alveoli, and respiratory muscles). The health of the entire system is managed to a large degree by the interaction of billions of cilia (microscopic hair-like cells) beating debris-laden mucus to the large airways where it can be coughed out. When this system (cilia, mucus, and cough) is working, it keeps the respiratory system clean and functioning. When any one of the three components is ineffective, however, the system gets overwhelmed and chronic inflammation and infection may result.


Go to top

What are consequences of PCD?
Adequate mucociliary clearance (MCC) relies on the effective interaction of two components: mucus in appropriate quantities with healthy physical qualities and cilia with an effective length and adequately vigorous beat. If either component is impaired, respiratory defense may be compromised, setting the stage for infection of sinuses, ears and lungs. Over time repeated infections of the upper and lower respiratory tract result in scarring and permanent obstruction of the airways (bronchiectasis) and damage to ears and sinuses.
The role of cilia in other areas of the body, such as the fallopian tubes and ventricles of the brain, is not yet well understood. However, the importance of adequate ciliary function may be inferred because people with PCD sometimes manifest problems in organs that rely on ciliary function.
Go to top

What are symptoms of PCD?
PCD is frequently mistaken for cystic fibrosis or "atypical" asthma. However, unlike CF patients, people with PCD will have normal sweat chloride values. The typical PCD patient has a history that includes neonatal respiratory distress (coughing, gagging, choking, lung collapse as a newborn), chronic cough, pneumonia, bronchitis, atelectasis, excess mucus, and difficulty clearing lung secretions. Otitis media (middle ear infections) and hearing loss are universal in this patient population, as are severe sinus infections
Go to top

What other body systems are affected?
Because cilia are also found in the ventricles of the brain and in the reproductive organs, people with PCD may experience chronic headache, hydrocephalus, and fertility disorders. Males may be infertile or sub-fertile, and females may have problems with sub-fertility, miscarriage, and ectopic (tubal) pregnancy.
Additionally, it is believed that the movement of the cilia is responsible for organ placement in the developing embryo. Approximately half the PCD population has a condition called Situs inversus totalis where the abdominal organs, including the heart, liver, spleen, and intestines, are on the opposite side of the abdominal cavity. This subset of patients is said to have Kartagener syndrome (KS). The organs may function normally in their mirror-image position, but serious heart, liver, and spleen defects have also been reported.
Go to top

How is PCD diagnosed?
Currently, the only definitive way to diagnose PCD is through a biopsy of tissue taken from the lungs or sinuses. A screening test which measures nasal nitric oxide is being developed. There is research underway at the University of North Carolina at Chapel Hill to identify the genes responsible for PCD and develop genetic testing that would make diagnosis easier.
Go to top

Consequences of Delayed Diagnosis
Early diagnosis and aggressive prophylactic treatment are crucial to prevent or decrease the respiratory damage associated with PCD. Although recurrent respiratory infection cannot be avoided entirely, aggressive treatment can greatly reduce the frequency and severity of exacerbations. With appropriate care, PCD is more manageable for patients, caregivers, and the healthcare team. Without diagnosis and treatment, people with PCD may experience:
Frequent respiratory exacerbations
Repeated hospitalizations
Unnecessary surgical intervention
Bronchiectasis
Lung transplantation
Quality of life losses
Go to top

Treatment
With any chronic lung condition, the goal is to maintain healthy tissue for as long as possible. People with PCD require assistance to keep their airways clear and free of infection. Airway clearance therapy has evolved considerably from the days of "clapping" or "pounding" secretions from the airways, but it is still a time-consuming process.
Strategies for keeping the upper airways clear include routine washing and suctioning of the sinus cavities and ear canals.
Liberal use of antibiotics is also required. Retained mucus is an ideal breeding ground for infection, and people with PCD are prone to harboring particularly nasty bugs. Oral, intravenous, and inhaled antibiotics are all routinely used.
Bronchodilators, mucolytics (mucus thinners), and steroids are also treatment components in PCD.
Go to top

Prognosis
There is a large spectrum of severity in ciliary disorders, with the most severely affected individuals dying in utero or early infancy. However, with aggressive treatment and the promise of organ transplantation, most people with PCD can expect to live long and productive lives.

Vet for lite om sjelden sykdommer

Rundt 30 000 mennesker i Norge har en sjelden sykdom. Mange av dem får for dårlig behandling, ifølge Sintef.– Helsepersonell kommer sjelden eller aldri i kontakt med sjeldne sykdommer. Derfor mangler de kompetanse og kan ikke gi tilfredsstillende behandling og oppfølging, sier seniorforsker Lisbet Grut i Sintef Helse.Hun har ledet et studie av pasienter med sjeldne sykdommer for å finne ut hvordan de opplever sin livssituasjon og hvordan de blir møtt av hjelpeapparatet.

Mange sjeldneEn sykdom kalles sjelden når det er mindre enn 100 kjente tilfeller per million innbyggere, i Norge altså færre enn 500 personer. Lidelsene er ofte kroniske og livstruende.– Men det er mange sjeldne sykdommer. Så selv om det er liten risiko for å få én bestemt sjelden sykdom, er det ikke usannsynlig at du får én av de mange sjeldne sykdommene som finnes. Det kan gjelde så mye som seks prosent av befolkningen, sier Gunnar Vaag i legemiddelprodusenten Swedish Orphan.

Rundt 30 millioner mennesker i EU-landene har en sykdom som defineres som sjelden, ifølge Eurordis, European Organisation for Rare Diseases. Swedish Orphan har spesialisert seg på å utvikle medisiner for sjeldne sykdommer og små pasientgrupper. Rundt 400 av de 7000 sjeldne sykdommene som er kjent i dag, kan behandles med eksisterende medisiner.

Livsnødvendig Ifølge Sintef-rapporten er det mange i Norge som aldri får stilt riktig diagnose, eller som får den sent i livet.– Mange sjeldne sykdommer har symptomer som kan ligne på kjente sykdommer, men som krever en helt annen behandling. For mange pasienter er det livsnødvendig å få riktig medisin på et tidlig tidspunkt, sier Gunnar Vaag.– Feil diagnose oppstår ofte når pasienten har en sjelden sykdom som har symptomer som lett forveksles med en vanlig sykdom. Et eksempel er Homocystinuri, en sjelden medfødt stoffskiftesykdom som ubehandlet kan føre til blodpropp hos barn og unge voksne. – Første tegn på sykdommen kan være kraftig nærsynthet hos barn, og burde kunne oppdages av øyeleger. Sykdommen kan avdekkes ved å ta en blodprøve, sier han.

Dårlige rutinerPasienter med sjeldne diagnoser møtes ofte med mistro og uforstand av hjelpeapparatet, mener Lisbet Grut i Sintef Helse. – Pasienter må ofte lete på internett for å finne ut hva de lider av. Og selv når de gir informasjonen videre til helsepersonell, kan det være vanskelig å få noen til å sette seg inn i materialet.Hun sier det er forståelig at det kan ta tid før en sjelden diagnose blir oppdaget. – Men når man endelig finner ut hva som feiler pasienten, burde helsepersonellet sørge for å guide pasienten videre dit ekspertisen sitter. I dag er rutinene for hvordan helseapparatet møter pasienter med sjeldne sykdommer alt for dårlig, sier Lisbet Grut.

Sliten, lei og deppa....

Infeksjon på infeksjon tar motet fra meg. Er så sliten og lei av å stadig være syk. Joda utenpå så smiler jeg...men inni meg er jeg lei meg. Vil jo bare være frisk og fungere i jobb.

Tiden går.....

Har ikke skrevet her på en lang stund nå, det er nok en kombinasjonsgrunn til det ..... Det har vært ferietid , flytting og det å komme seg på plass i ny leilighet som har stått øverst på lista.

Jeg har kommet meg i hus, og bodd her i snart 2 mnd allerede, ferien er over og hverdagen har innhentet oss igjen. Jammen meg syns jeg det er godt, komme i normalt gjenge igjen.

Har hatt lungebetennelse i sommer x 2, meget slitsomt, og har tettnet til skikkelig igjen nå. Surkler i lungene, og alt slim er farget og smaker rett og slett "hægel" som vi sier. Er en del blod i det også, kanskje ikke så rart. Skal til legen i morgen så får vi se om det blir mere antibiotika kur på meg, har nå gått på den ene etter den andre, så må kanskje bare bite i det sure eplet og begynne med nebcina igjen :(

Jeg burde nok ikke klage, er så mange som har værre lunger enn meg, men skulle så gjerne ønske meg et par friske lunger så jeg kunne leve et helt helt normalt liv med full jobb og lite sykdom. I wish !!!!

På tide med en liten oppdatering....

Det har skjedd en del ting i livet mitt den siste mnd som har gjort at skriving på bloggen har vært nedprioritert.
Singellivet har innhentet meg, mitt eget valg!!

Lungene mine har vært ganske så samarbeidsvillige den siste tiden, kan nok ha noe med årstiden og gjøre :) Gode herlige sommer!!!
Men begynte og merke for vel en uke siden at det er noe som lusker rundt hjørnet, og nå er en ny infeksjon fullt på tur. Kjenner at jeg er kjempe tett, og har mye slim. Ny antibiotika kur, og håpe på det beste....orker ikke tanken på Nebcina, så prøver med tablett kur først.

En lettelse at formen er såpass bra

Det er så deilig at våren/sommeren er her, kjenner at det er varmt og godt. I helgen har vi kunnet bruke piratbukser og trøye når vi har sittet ute i sola. Kjenner jo at lungene mine trivess nå, og infeksjoner har jeg ikke hatt på over en mnd. Er selvfølgelig litt "småtett" inni mellom , men det er ingenting å snakke om.

I helgen var vi på campingen, fikk på plass plattingen som forteltet skal stå på, så til helgen kommer teltet opp og campinglivet begynner for alvor:) Ungene storkoser seg, så det er deilig.
Er jo en ekstra fridag nærmere helgen også , langhelg er ikke dumt. Spiller egentlig ikke så stor rolle for meg som har helårsferie, men godt å ha de andre i huset hjemme.

Inne i en god periode ....

I forhold til lungene er jeg nå inne i en god periode, det er lenge siden sist. Så dette var med andre ord etterlengtet. Nå skal jeg bare nyte våren og solen.

I går tok jeg overarmsplastikk på venstre side, men kirurgen valgte også og ta arrkorreksjon på høyre armen, da han syns arret var bredt og stygt. Ville ikke jeg skulle gå rundt med noe som så sånn ut, det ville han ikke ha på seg, hehe. Yrkesstolthet vettu. Jeg er veldig fornøyd med kirurgen og godt å vite at han er så nøye og tar jobben sin seriøst.

Så her sitter jeg da med hue under armen og armene i bind. Eller i hvertfall armene i bind. Ganske så hjelpesløs vil jeg si, klarer ikke gre meg, kle på meg, ta ned et kjøkken glass går ikke, smøre mat må jeg ha hjelp til, ja det meste.....men er da jaggu meg ved godt mot likevel :)

Nå gjenstår det å ta lårene føre jeg er i mål tror jeg, og da vil legen samtidig ta arrkorreksjon på magen, hehe. Joda han er nøye og godt er det .... ;)

I dag kommer mamma og pappa, de blir her i helgen så da blir det litt ekstra hjelp å få , og det kommer nok godt med :)

God helg til alle sammen ;)))

Endelig er våren her, og snart er det påske :)

Det er så utrolig deilig og se solen hver dag når man står opp. Deilig og kjenne at det er blitt varmere ute. Forhåpentligvis så betyr dette en periode hvor jeg kan være friskest mulig, og kanskje til og med slippe en del antibiotika.

Føler med fortsatt litt sliten og medtatt etter lungebetennelsen. Og det er ikke mye som skal til føre jeg er tom for krefter, kanskje ikke så rart når man har bare halvparten av det et friskt menneske har og puste med. Venter på svar på nye ekspektorat prøver , så spent på om alt er vekk i lungene denne gangen.

Om 9 dager skal jeg inn og opereres så nå er det viktig at jeg holder meg så frisk som mulig. Da skal jeg operere den andre armen, altså den siste armplastikken min. Nå har jeg tatt mageplastikk, brystløft, 1 armplastikk....og snart 1 armplastikk til. Sånn er det når man har tatt av over 60 kg i vekt. Men det blir vel bra til slutt :)

Nå disse påskedagene skal jeg bare kose meg med familien, ungene har skolefri og barnehagefri så vi koser oss hjemme. Har kjøpt inn grillpølser og engangsgrill så blir vel noen turer i skog og mark om været holder seg bra. Ønsker alle sammen en riktig GOD PÅSKE !!!!!!!

Endelig hjemme.....

Hafjell var flott, hadde knall vær hele uka. Og føret i slalåmbakkene var utrolig bra :)

Men borte bra hjemme best heter det, og det får jeg si meg enig i.

Formen er blitt bedre, er nå ferdig med antibiotika kur som har vart i 12 dager. Nå er det 1 uke opphold føre jeg skal i gang med Nebcina igjen. Føler meg tung i pusten og fortsatt en del tett.

Kjennes ut som lungene sliter....og jeg er sliten. En runde med støvsugeren i huset så er det rett på sofaen.. Hva skjer med kroppen? Jeg, en 30 år gammel jente skal da jaggu orke mere enn som så.....deprimerende og ikke kunne klare mere. Men får være glad for alt man orker kanskje, velge å se det sånn i stedenfor.

Har lest om noe som heter Oramlat, lurer på om det kan være noe. Noen som har erfaring med det eller har hørt om det??

Må prøve og komme meg på trening igjen i morra om formen tillater det. Fortsatt litt opp og ned med matlysten, de kg som gikk av under lungebetennelsen er fortsatt ikke på igjen, glad for det, hehe. Noe godt kom det ut av det. Nå må jeg prøve og komme meg litt ovenpå og i bedre form føre jeg skal opereres igjen om 5 uker, da er det arm nr.2 som skal opereres. Godt å få det gjort føre sommeren, så en kan ha 2 like armer når man skal gå i mindre klær framover.

Lungebetennelse

Når man er kronisk syk, lærer man kroppen sin og kjenne ganske så godt og nå er det et faktum, lungebetennelsen har innhentet meg som jeg mistenkte.
Hadde høy CRP og dårlig lungekapasitet (53%) i dag og et helt orkester innvendig.
Slitsomme greier detta her, denne vinteren har jammen meg vært alt annet enn snill.
Så skal nå gå 12 dager på antibiotika. Så en uke fri føre Nebcina kur.

Lungelegen har også justert på dosen med Nebcina...fra 10 dager til 14 dager, og hver 3.uke i stedenfor hver 4.uke.
Så da får vi se hvordan det fungerer.

Er en smule dritt lei og sliten av og være så mye dårlig. Men får prøve og holde motet opp selv om det ikke alltid er like lett. Har den siste uken tatt av 4 kg, da jeg må kjempe for å få i meg mat. Føler meg sulten og vil spise, men når maten kommer er matlysten vekk. Spiser jo litt, for noe må man bare tvinge i seg. Håper på rask bedring.

Feber og atter feber....

Først var jeg syk noen dager for ett par uker siden, feber og hodepine.

Rakk så vidt å komme meg på beina, så beli vesla syk stakkars. Og jaggu blei ikke jeg syk igjen også, typisk. Har svetta og frysi om hverandre, hoster, svimmel og ekstrem hodepine. Har ligget for det meste rett ut på sofaen. Men i dag tror jeg nesten jeg må bevilge meg en time til legen, for er fortsatt såååå svimmel, vondt bak øynene, vondt i brystet når jeg puster, og et helt elendig farget slim som kommer opp.

Jeg har ikke tid til noen mere sykdom nå, vi reiser på fjellet fredag morgen. 1 uke med slalåm og kos, hele familien. Gleder oss masse til denne turen alle sammen.

Det har gått veldig greit med omplasseringen av hunden, han trives i nytt hjem og har slått seg til ro. Vi føler vel også at han har kommet til rett familie hvor han får det han trenger og kan ønske seg. Så om ett par tre mnd tar vi turen og besøker han : )

Psykisk forberedelse

Prøver og venne meg til tanken på at min beste venn skal flytte fra oss i morgen kveld.
Merker jo hvor utrolig tett jeg er når hunden er i hus så prøver og tenke positivt på at han skal flytte. Jeg vil jo faktisk få det bedre, og det er noe vi alle ser frem til.

Og Iskar skal bo hos en familie med 2 voksne og 3 barn, de bor 25 min herfra så det skal bli kjempe bra, og etter hvert så skal vi besøke han for å se hvordan det går.

Hadde tenkt meg på trening i dag, men usikker på om det er så lurt. Bihulene verker, ørene er vonde og kjenner meg veldig tett i lungene. Utrolig at man liksom aldri skal være bra i mer enn bare noen få dager av gangen. Slitsomt og ha det sånn.

En vanskelig og tung avgjørelse er tatt.

Etter flere dager og uker i tenkeboksen har jeg kommet frem til at det er bare en riktig avgjørelse og det er å omplassere min vakre herlige berner sennen hund. Lungene mine har det ikke bra når jeg har hund i huset, alle hårene som vrimler og drar med seg støv.

Jeg har merket hvor mye bedre jeg har følt meg de ukene jeg har vært på Glittre, og hvor mye jeg har tettnet til når jeg har vært hjemme i helgene.

Iskar har jeg hatt siden han var 8 uker gammel så dette har ikke vært noen lett avgjørelse. Og det blir nok et helvete den dagen han skal reise herfra. Hadde en familie her i dag som vil ta over han også kommer det en familie for å hilse på i morra. Besøket i dag endte med at jeg tok til tårene, huff......

Det er så ufattelig trist at jeg må ta farvel med min beste venn og turkamerat gjennom snart 4 år. Man blir så knyttet til disse dyrene, og han er et familiemedlem på lik linje med de andre her i huset. Det blir nok mange tårer fremover.

Liver er kjipt.

Vinteren er en tøff og lang periode....

Med mange og stadig tilbakevendende infeksjoner. Følte meg faktisk litt ovenpå her på onsdagen, var nede og trenet, vasket huset og vinduene innvendig og utvendig.

Torsdag våkner jeg og føler meg ikke helt på topp, men bestemmer meg raskt for at jeg skal ned på trening kl.9, så hiver på meg treningstøy og kjører avgårde.

Etter en times trening reiser jeg hjem, deilig og ha gjennomført til tross for litt laber form.

Men hva skjer? Joda feberen kommer, halsen er vond, ørene verker og lungene tette...again!!

Så resten av dagen gikk med på å bare kule helt ned på sofaen, og ta seg av ungene.

Når det var tid for leggedags må jeg innrømme at det er såååå godt med en elektrisk seng, den beste innvesteringen jeg har gjort. Hjertebrettet opp gjør det lettere å puste. Men fy for en surkling og rasling i brystet, ubehagelig tett.

Legger meg og håper på en bedre dag på fredag.....

Bedre dag? Var det det jeg håpet på? Neida den er ikke bedre, men værre...mere smertefull. Vondt i halsen, ørene og på den ene siden av brystet (altså høyre lunge). Må visst bare gjøre seg til venn med den ille tråkige forstøveren gitt, kjennes ut som det ikke er noen vei utenom.

Så dagen i dag blir nok tilbragt i godstolen/sofaen med dyne og en god bok.

Også jeg som liksom skulle prøve og komme meg til en bedrift for å sjekke ang jobb.

Livet er kjett!!!

Home sweet home

Utrolig deilig å sette bena inne i eget hjem i går kveld.
Ble møtt av en happy familiy kan man si;) Godt er det.

I går var jeg igjennom samme test på Glittre som da jeg kom inn. Og må si jeg ble positivt overrasket. Hjertet slår 12 ganger mindre i minuttet under anstrengelse, og det betyr jo bare at hjeret trenger å jobbe mindre, noe som er veldig bra. Og på Borg skalaen lå pusten på 8 da jeg kom, men da jeg dro lå den på 5, og jeg kunne bare gått og gått. Så konklusjonen er nok at kondisjonen og alt er blitt bedre på disse 4 ukene.
Så nå gjelder det å holde det ved like, skal ikke tilbake til start igjen.

Har en del å ta tak i når det gjelder å komme seg i jobb igjen også, skal begynne med litt arbeidstrening hos en bedrift jeg velger selv. Så da får jeg ut å "selge" meg selv. Men har fått visse begrensninger i forhold til hva jeg kan jobbe med. Så desverre er noen av mine valg måttet vike.....men jeg skal vel klare og finne på noe annet jeg kan trives med.

Nå må jeg komme meg igjennom denne antibiotika kuren, og prøve og holde meg fri for infeksjoner en stund. Hadde jeg bestemt så hadde de vel aldri kommet tilbake, men den gang ei.
Og inn i hjem hvor det røykes blir nok ikke jeg å finne, da sliter både lunger og bihuler, orker ikke utsette meg for det lenger.

Livet er langt, lykken er kort....

Ja for nå er det på`n igjen med ny antibiotika kur. Det begynte på torsdagen med vonde ører og vonde bihuler. Så har det gått på med feber og surkle lunger.

Det er bare 9 dager siden siste antibiotika kur var slutt, så lykken var kort denne gangen.

Skal ned på labben for å ta noen blodprøver i morra tidlig, så da får vi se hvordan det går med infeksjonsstatusen.

Er sliten og lei av de stadig tilbakevendende infeksjonene.....kan de ikke gi meg litt mere fri. Tenk og bare kunne være fri for noe dritt i en mnd, er det så mye forlangt liksom???

Litt under 1 uke igjen...

Ja tiden flyr i hyggelig selskap, og nå er det 6 dager igjen til hjemreise. Jammen skal det bli godt, men litt leit å reise fra denne fantastiske gjengen jeg har blitt kjent med her.

De har gjort at jeg har holdet ut mens jeg har vært her. Vi har motivert hverandre, konkurert med hverandre på trening, ledd sammen, vært frustrerte sammen, spilt kort, vært på shoppe turer og ikke minst delt alle måltider sammen.

Ja det blir nok litt rart når første mann setter snuta hjemover i morra. Så i dag skal vi ut å spise som en avslutning på vårt 4 uker lange opphold sammen.....det blir kos.

Føler nå at jeg har hatt utbytte av oppholdet, fått snakket med sosionom, det var greit å få en del på plass i forhold til hva man kan forvente/forlange hos nav feks. Også har jeg fått veiledning i forhold til jobb valg og prosent str jeg kan forvente å klare osv.

Nå venter jeg på svar på ekspektorat prøve, så håper det ikke er noen ny infeksjon på gang. Akkurat ferdig med antibiotika for en uke siden, men kjenner jeg jævelskapen rett er det nok noe på gang igjen gitt.

Når jeg kommer hjem må jeg fortsette og fokusere på trening, minst 3-4 ganger i uka. Det må på en måte bli en "jobb" jeg må gjøre. Dette for å holde meg best mulig oppe. Og tror nok det kan fungere greit, for trening er faktisk veldig ålreit når man først kommer seg dit ;)

Merker jo stor forskjell på hva jeg orket når jeg kom, og hva jeg orker nå....så litt sprekere har jeg blitt.

I morra reiser jeg hjem på perm, selv om det er kort igjen av oppholdet. Men har jo to små jenter som trenger meg og som gjerne vil at mamma skal komme hjem <3

Permisjonen over for denne gang...

Så er jeg tilbake på Glittre igjen, nå er det bare 10 dager igjen av oppholdet, og godt er det.

Er sammen med en kjempe koselig gjeng her så er ikke noe å si på trivselen. Men savner jo de hjemme mye, så når dette er over skal jeg være glad.

Det som er godt med å være her er at jeg har kun meg selv å tenke på, kan ta mere hensyn til meg selv enn ellers i hverdagen. Bare 3 etasjer ned så er man på trening....så lettvint!!

I morgen er det legevisitt igjen, spennende og se hva som kommer ut av den denne gangen.

Har fortsatt ørevondt, og slim helt fra bunn av lungene til langt opp i halsen, det surkler godt for tiden.....er såååå lei.

Det som gjenstår for det meste nå er trening og å prøve og bli venner med forstøverapparatet. Hater det forbaska apparatet som pesten, selv om jeg veit at det kan gjøre livet mitt noe enklere, og kanskje mere fri or infeksjoner. Så jeg jobber mot det målet at vi skal bli venner, og klare å holde ut med hverandre 20 min 3-4 ganger om dagen.

Hadde vært så mye hyggeligere om det var ei vennine jeg kunne snakket med 20 min 3-4 ganger, hehe.

Men jeg skal ikke klage, det finnes faktisk de som har det mye værre enn meg her i livet.

Jeg er i hvertfall klar til å ta fatt på en ny uke.

En dag uten trening er en dag uten mening :)

Selvbiografi i fem kapitler.......

1.
Jeg går nedover gaten.
Det er et dypt hull i fortauet.
Jeg er fortapt...Jeg er uten håp.
Jeg faller nedi.
Det er ikke min feil.
Det tar en evighet og komme opp igjen.

2.
Jeg går nedover den samme gaten.
Det er et dypt hull i fortauet.
Jeg later som jeg ikke ser det.
Jeg faller nedi igjen.
Jeg kan ikke fatte at jeg er på samme sted.
Men det er ikke min feil.
Det tar fortsatt en evighet og komme seg opp igjen.

3.
Jeg går nedover den samme gaten.
Det er et dypt hull i fortauet.
Jeg ser at det er der.
Likevel faller jeg nedi.....det er en vane.
Øynene mine er åpne.
Jeg vet hvor jeg er.
Det er min feil.
Jeg kommer meg opp med det samme.

4.
Jeg går nedover den samme gaten.
Det er et dypt hull i fortauet.
Jeg går rundt det.

5.
Jeg går nedover en annen gate.

En tur med berg og dalbane.....

Men i denne sammenhengen er det ingen morsom berg og dalbane tur.
Kjenner at det er kort vei fra latter til gråt for tiden. Fortvilelse og uvissheten om hva som venter en. Får jeg noen ny jobb, har noen bruk for meg, hvorfor måtte akkurat jeg bli lungesyk, hvorfor finnes det ingen medisiner for min sykdom, hvilke økonomisk situasjon vil jeg være i fremover, får jeg noen ytelse fra nav........ja spørsmålene er mange.

Når man er satt ut av arbeidslivet så føler en seg jammen meg til overs, i hvertfall gjør jeg det. Har ingen bruk for meg? Når jeg først er på jobb så gjør jeg jobben min grundig. Men skjønner jo at sykefraværet mitt kan skremme hvem som helst, men jeg har nå faktisk ikke valgt og bli syk. Jeg prøver bare å leve livet mitt best mulig ut fra de forutsetningene jeg har. Og det kan være en prøvelse i seg selv.

Har hatt noen down perioder i det siste nå....og det er slitsomt. Blir mye sykdoms prat, foredrag om å leve med lungesykdom, tungpust, forverrelser, samtalegrupper, hva skal jeg gjøre videre fremover, samtale med lege og fysio, slimmobilisering, forstøverapparat.....ååååååååååååååååååååååå jeg kjenner jeg blir sprø.
Det eneste jeg ønsker meg er et normalt liv med familie, jobb og fritidsaktiviteter. Ikke et liv med begrensninger!!!

I kveld fikk jeg absolutt nok, kjente begeret var på vei til å renne over nok en gang....så jeg droppet siste undervisningen i dag og reiste til ei vennine. Følte rett og slett jeg holdt på å drukne i sykdom :(
Jeg vil IKKE være syk.

Sånn går no dagan....

De fleste dagen er nok så like, mat, trening, fysio, legebesøk, pusteprøver, blodprøver osv osv.
Men etter å ha kommet nesten halvveis i oppholdet får man vel lov til å ta på seg skrytebuksene.
På styrkeapparatene er vektene økt både 10-20 kg og det er ikke værst på under 14 dager. Og kondisjonstreningen føles jo så mye lettere allerede, så helt klart har noe skjedd med formen her gitt..... Føler også at legen/sykepleiere gjør alt godt hva de kan, prøver ut medisiner og jammen gir ikke det resultater. Endelig er man på en plass hvor ting blir gjort grundig og hvor man kan få skikkelig svar. Her har jeg fått grundig utredning og ikke bare fått utlevert en diagnose som jeg må leve med. Ting må bearbeides, og hjelpes i gang. Så et mere perfekt sted skal man leite lenge etter. Kan anbefale Glittre klinikken til alle lungesyke !!

I dag reiset vi ut en gjeng på 11 stk, ned på Peppes og hadde det så koselig. Avsluttet kvelden her opp med eplekake og is. En sammensveiset gjeng som har det utrolig kos sammen og latteren sitter løst ;)

En tung dag....

Kjenner at det sliter på meg å være borte hjemmefra. Dette er 9.ende dagen hjemmefra og jeg er omtrent på sammenbruddets rand. Tårene sitter løst og jeg savner ungene såååå mye. I morra skal jeg hjem på perm i helgen, og det gjør nok sitt til at jeg bare sitter og venter på morgendagen.
Har bestemt meg for å spise frokost, ta en treningsøkt dusje og reise hjemover. Orker ikke vente til ettermiddagen.
Det sier vel litt om hvor mye jeg venter. Og i morgen spiller det en stor rolle med noen timer til eller fra. Helgen skal kun gå med til å være sammen med de hjemme, kos og hygge.
Trodde ikke man kunne savne noen så mye, når man vet man bare skal være borte noen få dager i livet, men der tok jeg feil. Denne kvelden går nok, for jeg skal en tur på besøk, godt å komme utenfor disse veggene litt også.

Ellers går dagene med til undervisning og trening. I går var jeg på spinning, utrolig moro....men rumpa er ikke god i dag kan jeg si. Men det går nok over. Det går i styrketrening, vanngym og kondisjonstrening. Syns treningsopplegget er kjempe bra og ser allerede forbedringer etter bare en uke, og det er motiverende :)
Har 3 uker igjen her nå føre jeg skal hjem og sette ting ut i livet hjemme, det blir nok også en prøvelse .....

Sliten og det værker

i alle muskler, så i dag blir det en rolig dag.
Hadde legevisitt i går, og blodprøvene var bra, bortsett fra senkning....tegn på infeksjon igjen.
Så begynt på antibiotika. Ellers var prøvene rimelig bra, og den beste nyheten av dem alle er at CF diagnosen er feil. Jeg har Kartagener og PCD, veldig likt CF bortsett fra mage/tarm problemer. Så i går var det en gledens dag må jeg få si.

Har brukt dagene her til ca 3 treningsøkter om dagen, men i dag vil ikke kroppen min være med på det. Så har tenkt og la kroppen få hvile frem til vanngyn kl.14. Det blir godt.
Kan ikke si at jeg har noe å klage på her, hyggelig personal, hyggelige pasienter og et supert opplegg....og maten er bra.
Dagene går da ganske så fort, i morra er det en uke siden jeg kom, og 3 uker til hjemreise. Rart og være borte fra de hjemme, men det går da det også.
Skal bare nyte tiden og opplegget, for målet er jo å komme i jobb igjen når jeg kommer herfra.

Her kommer en liten oppdatering

fra mitt opphold på Glittre. Møtte opp kl.9.15 i går,blei da tatt i mot på mottakskontorer hvor de registrerte noen opplysninger om nærmeste pårørende osv. Så var det opp til legen, der blei det spurt om diverse ting, også ble jeg lyttet på. Og som legen sa; her er det jo et helt orkester inni deg .

Deretter var det opp på rommet, fikk et stort dobbeltrom helt for meg selv:) og med eget bad. Ellers pleier man å dele bad med naboen.

Lunsjen blei inntatt kl.12, har kommet på et team med mange hyggelige mennesker.

Så var det på med treningstøy, og ned til fysio. Der ble det gjennomgang og opplæring på treningsapparater. Ble testet på max gjennom den runden. Så ut i fra dette ble det satt opp et treningsprogram som lå klart allerede på ettermiddagen.

Etter dette var det klart for en gangtest, dvs at jeg skulle gå så fort jeg klarte i 6 min med oksygenmåler på fingeren.

Så blei det en kort pust i bakken føre middag.

Etter middag var det omvisningsrunde på huset, og et informasjonsmøte. Og da dette var ferdig var det klart for kvelds etter kort tid. Såååå endelig var det kvelden, og jeg var litt sliten.

I dag startet dagen 7.30 på laboratoriet med blodprøver og røntgen. Opp til frokost kl.8.

Så kom morgentrim som bestod av styrketrening 1 times tid. Opp og dusje, ned på laboratoriet for å ta spirometri altså pusteprøver. Så slappet jeg av 20 min på sengen føre lunsj.

Etter lunsj var det gå tur, hvor vi gikk en runde først, så skulle vi gå max opp en bakke, dette gjorde vi 2 ganger....2.gangen var jeg såååååå sliten at det gikk helt rundt for meg, hehe.

Så var det inn, av med ulltøy og få seg en dusj... Liten pause igjen føre middag.

Etter middagen bevilget jeg meg 20 min i solariumet, og der våknet jeg da det blei kaldt....så sovnet litt kan man si :)

Da bestemte jeg meg for å ta en hvil på rommet, sovnet....som en stien.

Gikk i bassenget kl.17.50, svømte og kosa meg der i 40 min. Så var det klart for kveldsmat kl.19.

Hyggekveld kl.20-22 med musikk, loddsalg, kaffe og kaker. Koselig tiltak ;)

Så jeg kjenner jo at jeg lever ....*ler* Men har det kjempe fint, og klager ikke.

Men 3 økter med trening kjennes kan jeg si med hånda på hjerte.

I morgen skal jeg igjennom en tredjemølle test, hvor man skal gå med maske på seg for å måle oksygenopptak. Så setter de på utstyr som skal overvåke hjerte, lunger, blodtrykk og surstoffinnhold i blodet. Så det blir spennende og se resultatet av den testen.

Føles godt å være her, skikkelig oppfølging og skikkelig utredning.

Glad for å komme med på klarprosjektet :)

Kvelden føre innleggelse...

Og jeg merker at jeg er veldig spent på morgendagen, hva som skal skje, de andre pasienten osv osv osv. Det går helt sikkert fint, men får alltid litt sånn nerver når jeg skal være med masse ukjente mennesker, men blir vel fort kjent. Skal man se de samme ansiktene i 4 uker så må man da jaggu klare og finne kjemi med noen *ler*.

Nå ligger jeg på sengen hjemme hos mamma og pappa, på det gamle barndomsrommet mitt. Da har jeg bare 7-8 minutter med bil til Glittreklinikken i morra, så pappa svipper meg bort. Glad for at jeg har familien i nærheten og venner, så skal nok ikke kjede meg så fælt.
Har med meg både tv og pc hehe, noen goder må man jo ha. Ellers har jeg tenkt og benytte tiden til trening og svømming mens jeg er der også, får se hva formen tillater og hvor mye trening det er lagt opp til i dagsprogrammet først.

Håper jeg skal klare og få noen timer søvn i natt, blir som regel dårlig dagen føre jeg skal noe, erfaringsmessig snakker jeg nå.
Vesla på 2,5 år sier når jeg reiste i stad ; Nå skal du på sykehuset, ser deg i morra... Uff lille vennen skjønner ikke at mamma blir lenge borte, men får håpe på permisjon og mulighet for å reise hjem en tur. Mens ho eldste forstår jo dette, men syns det er ille at mamma skal være lenge borte, men viktig at mamma blir litt bedre og får litt hjelp da.
Såååå utrolig glad i de 2 jentene mine <3<3<3

Vondt, vondt, vondt....er så lei

Fortsatt så vondt når jeg puster, ingen god følelse. Kjenner et enormt press i ryggen og brystet når jeg puster vanlig, orker ikke tanken på å trekke pusten dypt. Det surkler og rasler noe helt grusomt i disse lungene.
Hadde tenkt meg på Kiwi i går for å se om jeg kunne få kjøpt meg noen nye;) Litt humor må man da ha. Det er ikke til å ta feil av, når infeksjonen kommer så følger de forbaskade bihulene etter. Kjenner hvor utrolig sliten man blir av dette her, infeksjon på infeksjon.
I går ringte mamma, lurte på hvordan det gikk med meg da, svaret mitt var "tror ikke jeg orker å kjenne etter". Noen ganger føles det best å la være og kjenne på den følelsen. Følelsen av å være utslitt og ned-dynget i infeksjoner, kjenne den råttene smaken av det infiserte slimet som kommer opp. Grusomt.

Er nesten ferdig pakket til avreise om 2 dager, tenker mye på oppholdet jeg skal ha på 4 uker. Hvilke mål jeg har for oppholdet, og hva jeg har planer om videre etter jeg kommer derfra.
Håper jeg er ett skritt nærmere arbeidslivet, og at noen der ute vil ansette meg selv om jeg er kronisk syk og har et høyt sykefravær. Jeg vil så gjerne, så veldig gjerne leve et normalt liv.

Tette lunger og ny infeksjon

Over her ser man bilde av Bronkiektasi, utposninger på luftrørene (bronkiene)

Nå er det 2 uker siden jeg sluttet på forrige kur, og egentlig 2 uker til neste kur. Men ny infeksjon er på gang, slimet som hostes opp smaker fordervelse :(

Infeksjonene kommer stadig oftere og det betyr mere belastninger og mindre ork.

Har sovet skikkelig dårlig i natt, surklete og hvesende lunger er ikke noe særlig.

Skal til fysioterapi senere i dag, der blir det slimmobilisering, noe jeg virkelig trenger kjenner jeg, føles som om man har fullt opp og slim helt opp i halsen.

Med lungene og infeksjoner følger flere ting med for meg. Bihulene verker og de nye tablettene er for svake til å holde smertene i sjakk og slimhinennen er helt oppsvulmet. Ørebetennelse følger også med denne gangen.

Dette var det siste jeg ønsket meg nå, å komme dårlig til Glittre. Men det er vel på den andre siden rette stedet å komme når man har en infeksjon. De er jo eksperter.

Dødelig pust...

Programmet på Tv Norge i kveld "Dødelig pust " fikk virkelig meg til å gråte.
Håper og tror at jeg aldri vil komme til det punktet at jeg må avgjøre transplantasjon av lungene eller ei.
Livet er så skjørt, og er kun til låns.
Men jeg er positiv, jeg skal bli gammel og se mine barn vokse opp, helt klart.

Da nærmer det seg helg...og Glittre opphold ( 5 dager igjen)

Holder på å gjøre unna de tingene som må fikses føre jeg drar.

Prøver og legge ting til rette for min kjære samboer, så han har minst mulig å tenke på mens jeg er borte. Det vil si kjøring til aktiviteter, vaske helt tomt for klær, skifte på sengene, nok bleier i barnehagen og skifte tøy der, flytte på tannlegetime til eldste jenta osv osv. Han skal være alene i 4 uker så blir jo litt han må ta tak i alikevel, men med en 10 åring, en 2 åring og en hund + hus og jobb er det nok å henge fingrene i.

Jeg skal jo prøve og komme hjem ett par helger om det lar seg gjøre. Første økten blir det i hvertfall 10 dager føre jeg kommer hjem, og det er leeeeeeeeeeenge og være borte fra ungene.....er jo det som blir værst.

Har vært borte fra de 5 dager før, og syns det var lenge!!!

Men alt går, og jeg veit hvor nyttig dette er så jeg får tenke på det.

Eller skal jeg ut å handle mp3 spiller i dag, må jo ha litt musikk mens jeg er borte. Har vasket joggesko, og så smått begynt å notere ned hva som skal pakkes. Er mange ting som skal med, klær, sko, utetøy, slalåmski/støvler, badetøy, tv,kamera, ladere,medisiner, forstøverapparat osv osv. Godt jeg blir hentet og kjørt til døren.

Selv om jeg skal være borte lenge, føles det velldig godt å vite at jeg skal "hjem". Jeg er født og oppvokst i Hakadal, så har mange venner og familien min der. Får liksom samtidig benyttet sjansen til å besøke de, og få besøk. Glittreklinikken ligger 6-7 minutters kjøring fra mitt barndomshjem, hvor mine foreldre bor. Så det blir "rykk tilbake til start" dette her :)

Lungesfysioterapi....

Kom i går i gang med lungefysio igjen, slimmobilisering. Jammen godt med litt hjelp til å få gørra ut. Merker at jeg blir utrolig sliten når jeg har vært der, alle disse pusteøvelsene sliter en ut.
Har fått en del smerter i lungeregionen, er nok all hostingen som har gjort sitt, all hostemuskulaturen får nok kjørt seg rimelig bra for tiden.
Begynte igjen på medisiner i går, pga vonde bihuler og ørebetennelse.

Har begynt nedtellingen til Glittre oppholdet, reiser om 7 dager. Og jeg gleder meg masse!!

I dag skal jeg på møte på nav, ellers skal jeg ikke gjøre stort, og godt er det.

Helgen er over

Da er helgen over for denne gang, den har vært innholdsrik.
Besøk av mamma og pappa og slalåmtur til Tryvann.
Utrolig deilig og stå på slalåm igjen, men merker jo at aktivitet litt over middels og utendørs ofte ender med en ny infeksjon desverre.
Begynte litt i går kveld med å fryse, trøtt og utafor. Våknet i dag med skikkelig ørebetennelse og bihulevondt. Så er det på`n igjen da, er det sånn i morra også får jeg kontakte legen og sjekke om jeg skal på med antibiotika igjen.

I morra skal jeg til lungefysioterapi igjen, er lenge siden jeg har vært der nå. Kuttet det ut en stund da det rett og slett blei litt mye for meg her en periode, men MÅ i gang igjen har jeg merket.
Jeg reiser til Glittre en dag før enn forventet, så reiser den 27.januar. Bare 9 dager igjen, og jeg gleder meg som en unge,mest av alt til å få litt mere svar og utredning :)
Men nå er jeg klar til å ta fatt på en ny uke i morra .....

Familietid

Jeg har "lekt" stuepike her hjemme på Halden Resort i dag. Skiftet på senger, støvsuget, vasket gulv og tørket støv. Godt å ha det gjort, fikk tatt en etg, den andre får vente....

Får besøk av mamma og pappa i helgen, og det er så koselig. Er en stund siden sist nå. De skal være her i morra og passe vesla mens vi andre drar på Tryvann for å stå på slalåm. Årets første slalåmtur. Deilig å kjenne frisk luft, kjenne vinden i håret og hvor deilig det er å bare suse nedover bakkene.

I dag står hjemmelaget pizza på menyen, går så fort å "smekke" den i sammen så :)

Tenkte og lage litt vaffler også, siden pappa hadde bursdag for noen dager siden bare, da blir det litt å bite i ved siden av gaveåpning. Og her i huset er ungene ville etter vaffler.

Nå er det 12 dager igjen til jeg reiser på Glittre, og jeg kjenner at jeg er spent samtidig som jeg har masse håp om motivasjon og inspirasjon. I går bestilte jeg journalen min fra Ahus, så blir spennende og se hva jeg kan finne for noe interessant i den, er jo der jeg er født. De fant først ut at jeg var født speilvendt når jeg var 1 år gammel, ved en tilfeldighet. Så kanskje skjuler det seg noe i den journalen som vi ikke vet fra før. Har opplevd det en gang før, med en annen journal.

Riktig god helg til dere alle som følger min blogg, kos dere og nyt tiden :)

Snart helg..

Ikke det at jeg merker så mye til om det er ukedager eller helg, siden jeg går hjemme.

Men når helgen kommer er det familietid, vi spiser frokost samlet og bruker dagen til å gjøre noe sammen så da føler man seg med ett ikke så alene lenger.

Dagen i går var rimelig hektisk, men det er greit inni mellom om man har en god dag. Var hos legen og fikk mere Rinexin (slimhinneavsvellende), men kan visst ikke bruke de sånn som jeg har gjort . Så vi må finne en løsning på å holde bihulene sånn nogenlunde i sjakk.

Skulle visst også ta det opp på Glittre.

Ved hjelp av Åshild som har CF, har jeg fått link til en veldig informativ side ang PCD (Kartagener syndrom). Tusen takk Åshild :) De er nok litt lenger fremme og det er mere informasjon og hente på Svensk side... Du kan sjekke ut og lese mere om du skulle finne det interessant

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Primar+ciliar+dyskinesi.htm

Føler meg i fin form i dag, blir en tur ut med Iskar, handle litt og på apoteket. I morra kommer mamma og pappa på besøk, det blir koselig, er nemlig en stund siden sist.

Ellers har jeg tenkt og prøve meg på trening i kveld, se hvordan det går.

Den som intet våger, intet vinner !!!

Organdonasjon.....

er kjempeviktig, håper flere vil si JA.
Gå inn på http://www.organdonasjon.no.
Du kan redde et annet liv, og andre kan redde ditt liv.

En god dag...

I dag har jeg vært hos lungespesialisten, der var det gode nyheter. Lungekapasiteten er bittelitt bedre enn sist, men dette er jo ofte noe som svinger litt i berg og dalbane.

Men den nye antibiotikaen Nebcina virker som har effekt, endelig!Føler meg også litt lettere med pusten i dag hele formiddagen og ettermiddagen.
Har faktisk fått gjort litt husarbeide, selv om det går treigt ;)

Og gått tur en times tid med min aller beste venn Iskar, min berner sennen hund.

Merker jo at jeg har gjort litt i dag, for smellen kommer nesten alltid utover kvelden, litt vondt når jeg puster, men det er et tegn på at jeg kjenner at jeg lever. Velger å se det sånn!!

I morgen er det atter en ny tur til legen, da er det fastlegen som står for tur, trenger noe mere medisiner osv.

Veldig hyggelig å se at dere begynner og følge bloggen min, og at antall besøkende stadig stiger.

Vel, vi høres igjen :)

Ny uke, nye muligheter.....

Denne uken ble innledet med et legebesøk, måtte få B12 sprøyta jeg egentlig skulle hatt i slutten på desember. Så håper at jeg kvikner til litt nå :)
Dagen begynte med smerter i bihulene, så jeg tok smertestillende og krøp til sengs igjen ett par timer ekstra, deilig var det. Har fått unna litt klesvask, laget middag, støvsuget og kjørt barn på ridning, så kjenner nå at jeg er sliten.
Resten av kvelden blir det avslapping foran tv`n.
Er spent på hvordan det går hos lungespesialisten i morra, og hvordan ekspektorat prøven jeg leverer er. Spørsmålet er jo om Nebcina (nye antibiotikaen) i forstøverapparatet fungerer som det skal, og hvor mottagelig jeg er. Og er lungekapasiteten stabil nå ? Mange spørsmål som surrer. Blir godt å få noen svar igjen.

Søndag...

Litt rastløs i dag, så fikk ryddet litt i ett par boder i kjelleren.
Det trengtes med andre ord. Fikk kastet mye, og stuet en del på loftet.
Etter at "møkkajobben" var gjort, kom reaksjonen som vanlig.
Sliten og surklete, ikke mye som skal til føre det er i gang med skikkelig produktiv hoste.
Har hengt ett par ganger over vasken i dag kan man si.
Har stort sett bare slappet av etter ryddingen.
Vondt i lungeregionen i ryggen, og litt vondt i brystet ved innpust.
Skal til lungespesialisten på tirsdag, og er litt spent på hvordan resultatene er nå etter den nye antibiotika behandlingen.

Livet snudd opp ned....

Jeg har alltid visst at jeg var litt annerledes enn andre innvendig, jeg er født speilvendt.


Det vil si at jeg har alle indre organer på feil side, også hjerte. Kartagener syndrom kalles dette.


Men dette har ikke vært hemmende for meg opp igjennom oppveksten, men som en følge av dette har jeg heller ikke flimmerhår, det er noe alle har som hjelper til å fange opp bakterier, slim og skitt som kommer inn i nese og munn. De hjelper også til å drenere slim i lunger og bihuler. Har noe som heter Primær ciliar dyskinesi. (PCD)
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Primar+ciliar+dyskinesi.htm


Siden jeg ikke har disse flimmerhårene har jeg slitt med kronisk bihulebetennelse i mange år (siden 1993), og har vært operert for dette 3 ganger uten videre hell. Så jeg har fått beskjed om at de smertene jeg har må jeg bare leve med.


På vårparten 2007 begynte jeg så smått med litt forkjølelse, var veldig tett i brystet og hanglet lenge. Trodde det var en av de mange forkjølelsene jeg har i året, men denne varte over sommeren og jeg følte meg sliten og trøtt etter flere mnd hvor jeg hanglet. Så på tidlig høsten bestemte jeg meg for å gå til legen, bedre sent enn aldri vettu .


Der ble det tatt prøver og spirometri, det viste at jeg hadde en lungekapasitet på 84%, ikke noe avskrekkende, men legen ville henvise meg til lungespesialist og røntgen av lungene.
Røntgen av lungene var ikke så lett å se noe på så jeg ble sendt videre for å ta CT av lungene.
Jeg gikk spent og ventet på svar, men svaret skulle jeg få hos lungespesialisten den 8.november 2007.

Lungespesialisten en eldre mann med lang erfaring innen lungesykdommer sa han aldri i sin tid hadde sett noen med fullt utviklet kartagener syndrom før, sånn som jeg. CT bildene viste at jeg har rikelig med bronkiektasier i begge lungene. Jeg spurte hva det ville si, og fikk til svar at jeg har en alvorlig lungesykdom som må tas på alvor. Jeg fikk beskjed om at jeg må bruke et forstøverapparat 3-4 ganger om dagen resten av livet, til å innhalere medisiner i. Lungefysioterapi skulle også bli en del av min nye hverdag, 2 ganger i uken.


Så skulle denne lungesykdommen styre livet mitt på denne måten? Nei det skulle jeg ikke la den gjøre, det bestemte jeg meg for.


Det å være født speilvendt, slite med kronisk bihulebetennelse og bronkiektasier i lungene er fullt utviklet Kartagener syndrom. Jeg trodde ikke det var noe mere som kunne komme av dette syndromet, jeg var i sjokk. 28 år gammel og lungesyk....... trodde med ett at livet mitt var over. Men jeg kunne ikke legge meg ned å gi opp, jeg har 2 flotte barn og en fantastisk samboer som trenger meg.


På Ullevål sykehus kom jeg inn på Norsk senter for Cystisk fibrose, legen der kunne fortelle meg at det ikke var realistisk å klare og jobbe 100 % i fremtiden.....og det hadde jeg vel egentlig allerede innsett. Men 50% vil jeg og skal jeg i hvertfall jobbe, jeg trenger den sosiale biten!
Men jeg kunne regne med å være 100% uføretrygdet føre innen fylte 40 år. Dette har jeg bestemt meg for å motbevise, jeg skal jammen meg vise dem at de tar feil.

I tiden som fulgte etter dette har jeg vært sykemeldt 100 %, men har prøvd å være på jobb på aktiv sykemelding, men det har kun gått noen få dager føre jeg har vært syk igjen. Stadig nye infeksjoner i lunger og bihuler, har ført til at jeg ikke har klart å jobbe. Stadig nye antibiotikakurer, uten at jeg har blitt bra desverre.

Lungespesialisten ville prøve ut 2 uker på antibiotika og 2 uker uten, dette har heller ikke gitt særlige resultater. Tettheten i brystet og alt slimet som ligger i lungene resulterer i mye produktiv hoste, surkling og en hvesende lyd fra brystet. Noe jeg opplever som veldig sjenerende, og vanskeligjør det å være sammen med masse andre mennesker, og ukjente mennesker. I løpet av det første året har jeg vært mye syk og hatt utallige infeksjoner.
Lungekapasiteten pr.november 2007 var da på 74%. Ingen vet hvordan dette vil utvikle seg, og ingen vil si hverken A eller B.


Jeg har nå fått 2 diagnoser og forholde meg til PCD (primær ciliær dyskinesi)/Kartagener syndrom :

8.desember 2008 hadde jeg møte med min arbeidsgiver etter å ha vært sykemeldt i over ett år, siden det var lite realistisk at jeg kunne komme tilbake til den jobben, fikk jeg da oppsigelse med virkning fra 22.desember 2008. Så nå er jeg helt ute av arbeislivet, men skal kjempe meg tilbake. I januar 2009 skal jeg på 4 ukers opphold på Glittreklinikken, der skal jeg være med på noe som heter Klarprosjektet, det er for lungesyke som vil være i arbeislivet. Jeg fikk raskt plass der grunnet min lave alder og diagnose. http://www.klarprosjektet.no/


I desember 2008 fikk jeg beskjed om at lungelegen hadde fått godkjenning til at jeg kunne få antibiotika flytende til å ha i forstøverapparatet. Da skal jeg ta det morgen og kveld i 10 dager, så pause i 4 uker. For så å begynne på nytt igjen. Foreløpig har jeg nå bare tatt en kur, ferdig med den første i dag. Føler meg fortsatt tett og surklete.....og slimet som kommer fra lungene har fortsatt farge :( Mye hosting i tette perioder fører til brekninger og oppkast av slim.