Ikke det at jeg merker så mye til om det er ukedager eller helg, siden jeg går hjemme.
Men når helgen kommer er det familietid, vi spiser frokost samlet og bruker dagen til å gjøre noe sammen så da føler man seg med ett ikke så alene lenger.
Dagen i går var rimelig hektisk, men det er greit inni mellom om man har en god dag. Var hos legen og fikk mere Rinexin (slimhinneavsvellende), men kan visst ikke bruke de sånn som jeg har gjort . Så vi må finne en løsning på å holde bihulene sånn nogenlunde i sjakk.
Skulle visst også ta det opp på Glittre.
Ved hjelp av Åshild som har CF, har jeg fått link til en veldig informativ side ang PCD (Kartagener syndrom). Tusen takk Åshild :) De er nok litt lenger fremme og det er mere informasjon og hente på Svensk side... Du kan sjekke ut og lese mere om du skulle finne det interessant
Føler meg i fin form i dag, blir en tur ut med Iskar, handle litt og på apoteket. I morra kommer mamma og pappa på besøk, det blir koselig, er nemlig en stund siden sist.
Ellers har jeg tenkt og prøve meg på trening i kveld, se hvordan det går.
Den som intet våger, intet vinner !!!
Fint å høre at du har aktive dager! Ang. Sverige så var det sånn at fram til for etpar år siden så hadde den norske og den svenske CF-foreningen samme blad. Det har også vært endel samarbeid mellom foreningene. Derfor vet jeg at det finnes folk i den svenske foreningen som har PSD, og som dermed sikkert har mer informasjon enn det som står på sosialstyrelsens nettsider. Den svenske foreningen har adr. http://www.rfcf.se/. Ikke det at jeg mener at du skal måtte kaste deg over informasjonsleting, du skal gå dine steg i ditt tempe, jeg bare gir de opplysningene jeg har og så kan du selv vurdere om de er nyttige. Ha en fin dag! Åshild
SvarSlettTusen takk for det Åshild, jeg er kjempeglad for den informasjonen. Har allerede sjekket ut www.rfcf.se :)
SvarSlettDen andre siden du sendte link til hadde masse informasjon, mye visste jeg....men endel ikke. Legene her i Norge veit veldig lite om PCD desverre. Så kanskje jeg skulle skrive det ut og ta det med til legen, hehe.
Det er nok ofte situasjonen for folk som har sjeldne tilstander at pasienten vet mer enn legen. Å
SvarSlettJa jeg måtte jo selv komme til legen med forespørsel på om det var dette jeg hadde, utrolig at de ikke prøver og finne ut av ting på et tidligere stadige, når jeg har vært syk siden jeg kom til verden. Med lungebetennelser, mye slim, øre-nese-hals problemer, pusteproblemer osv. Jeg syns jo det er rart ingen lege har tatt litt tak i det.
SvarSlettJa det var jammen rart. Og veldig synd. Jeg jobber selv med sjeldne funksjonshemninger og vet at det desverre er mange slike tilfeller... Men; bedre seint enn aldri! En diagnose har jo ofte betydning for å få riktig medisinering og behandling, og så gir det en forklaring på hvorfor man har det som man har det.. Å
SvarSlettJa er nok desverre flere slike historier der ute. Ja og en diagnose gjør det nok lettere for en gjennom NAV systemet. Men der er det uansett ikke lett med sjelden sykdommer. Sitter en allmenlege der bare.
SvarSlett