Livet snudd opp ned....

Jeg har alltid visst at jeg var litt annerledes enn andre innvendig, jeg er født speilvendt.


Det vil si at jeg har alle indre organer på feil side, også hjerte. Kartagener syndrom kalles dette.


Men dette har ikke vært hemmende for meg opp igjennom oppveksten, men som en følge av dette har jeg heller ikke flimmerhår, det er noe alle har som hjelper til å fange opp bakterier, slim og skitt som kommer inn i nese og munn. De hjelper også til å drenere slim i lunger og bihuler. Har noe som heter Primær ciliar dyskinesi. (PCD)
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Primar+ciliar+dyskinesi.htm


Siden jeg ikke har disse flimmerhårene har jeg slitt med kronisk bihulebetennelse i mange år (siden 1993), og har vært operert for dette 3 ganger uten videre hell. Så jeg har fått beskjed om at de smertene jeg har må jeg bare leve med.


På vårparten 2007 begynte jeg så smått med litt forkjølelse, var veldig tett i brystet og hanglet lenge. Trodde det var en av de mange forkjølelsene jeg har i året, men denne varte over sommeren og jeg følte meg sliten og trøtt etter flere mnd hvor jeg hanglet. Så på tidlig høsten bestemte jeg meg for å gå til legen, bedre sent enn aldri vettu .


Der ble det tatt prøver og spirometri, det viste at jeg hadde en lungekapasitet på 84%, ikke noe avskrekkende, men legen ville henvise meg til lungespesialist og røntgen av lungene.
Røntgen av lungene var ikke så lett å se noe på så jeg ble sendt videre for å ta CT av lungene.
Jeg gikk spent og ventet på svar, men svaret skulle jeg få hos lungespesialisten den 8.november 2007.

Lungespesialisten en eldre mann med lang erfaring innen lungesykdommer sa han aldri i sin tid hadde sett noen med fullt utviklet kartagener syndrom før, sånn som jeg. CT bildene viste at jeg har rikelig med bronkiektasier i begge lungene. Jeg spurte hva det ville si, og fikk til svar at jeg har en alvorlig lungesykdom som må tas på alvor. Jeg fikk beskjed om at jeg må bruke et forstøverapparat 3-4 ganger om dagen resten av livet, til å innhalere medisiner i. Lungefysioterapi skulle også bli en del av min nye hverdag, 2 ganger i uken.


Så skulle denne lungesykdommen styre livet mitt på denne måten? Nei det skulle jeg ikke la den gjøre, det bestemte jeg meg for.


Det å være født speilvendt, slite med kronisk bihulebetennelse og bronkiektasier i lungene er fullt utviklet Kartagener syndrom. Jeg trodde ikke det var noe mere som kunne komme av dette syndromet, jeg var i sjokk. 28 år gammel og lungesyk....... trodde med ett at livet mitt var over. Men jeg kunne ikke legge meg ned å gi opp, jeg har 2 flotte barn og en fantastisk samboer som trenger meg.


På Ullevål sykehus kom jeg inn på Norsk senter for Cystisk fibrose, legen der kunne fortelle meg at det ikke var realistisk å klare og jobbe 100 % i fremtiden.....og det hadde jeg vel egentlig allerede innsett. Men 50% vil jeg og skal jeg i hvertfall jobbe, jeg trenger den sosiale biten!
Men jeg kunne regne med å være 100% uføretrygdet føre innen fylte 40 år. Dette har jeg bestemt meg for å motbevise, jeg skal jammen meg vise dem at de tar feil.

I tiden som fulgte etter dette har jeg vært sykemeldt 100 %, men har prøvd å være på jobb på aktiv sykemelding, men det har kun gått noen få dager føre jeg har vært syk igjen. Stadig nye infeksjoner i lunger og bihuler, har ført til at jeg ikke har klart å jobbe. Stadig nye antibiotikakurer, uten at jeg har blitt bra desverre.

Lungespesialisten ville prøve ut 2 uker på antibiotika og 2 uker uten, dette har heller ikke gitt særlige resultater. Tettheten i brystet og alt slimet som ligger i lungene resulterer i mye produktiv hoste, surkling og en hvesende lyd fra brystet. Noe jeg opplever som veldig sjenerende, og vanskeligjør det å være sammen med masse andre mennesker, og ukjente mennesker. I løpet av det første året har jeg vært mye syk og hatt utallige infeksjoner.
Lungekapasiteten pr.november 2007 var da på 74%. Ingen vet hvordan dette vil utvikle seg, og ingen vil si hverken A eller B.


Jeg har nå fått 2 diagnoser og forholde meg til PCD (primær ciliær dyskinesi)/Kartagener syndrom :

8.desember 2008 hadde jeg møte med min arbeidsgiver etter å ha vært sykemeldt i over ett år, siden det var lite realistisk at jeg kunne komme tilbake til den jobben, fikk jeg da oppsigelse med virkning fra 22.desember 2008. Så nå er jeg helt ute av arbeislivet, men skal kjempe meg tilbake. I januar 2009 skal jeg på 4 ukers opphold på Glittreklinikken, der skal jeg være med på noe som heter Klarprosjektet, det er for lungesyke som vil være i arbeislivet. Jeg fikk raskt plass der grunnet min lave alder og diagnose. http://www.klarprosjektet.no/


I desember 2008 fikk jeg beskjed om at lungelegen hadde fått godkjenning til at jeg kunne få antibiotika flytende til å ha i forstøverapparatet. Da skal jeg ta det morgen og kveld i 10 dager, så pause i 4 uker. For så å begynne på nytt igjen. Foreløpig har jeg nå bare tatt en kur, ferdig med den første i dag. Føler meg fortsatt tett og surklete.....og slimet som kommer fra lungene har fortsatt farge :( Mye hosting i tette perioder fører til brekninger og oppkast av slim.