Her kommer en liten oppdatering

fra mitt opphold på Glittre. Møtte opp kl.9.15 i går,blei da tatt i mot på mottakskontorer hvor de registrerte noen opplysninger om nærmeste pårørende osv. Så var det opp til legen, der blei det spurt om diverse ting, også ble jeg lyttet på. Og som legen sa; her er det jo et helt orkester inni deg .

Deretter var det opp på rommet, fikk et stort dobbeltrom helt for meg selv:) og med eget bad. Ellers pleier man å dele bad med naboen.

Lunsjen blei inntatt kl.12, har kommet på et team med mange hyggelige mennesker.

Så var det på med treningstøy, og ned til fysio. Der ble det gjennomgang og opplæring på treningsapparater. Ble testet på max gjennom den runden. Så ut i fra dette ble det satt opp et treningsprogram som lå klart allerede på ettermiddagen.

Etter dette var det klart for en gangtest, dvs at jeg skulle gå så fort jeg klarte i 6 min med oksygenmåler på fingeren.

Så blei det en kort pust i bakken føre middag.

Etter middag var det omvisningsrunde på huset, og et informasjonsmøte. Og da dette var ferdig var det klart for kvelds etter kort tid. Såååå endelig var det kvelden, og jeg var litt sliten.

I dag startet dagen 7.30 på laboratoriet med blodprøver og røntgen. Opp til frokost kl.8.

Så kom morgentrim som bestod av styrketrening 1 times tid. Opp og dusje, ned på laboratoriet for å ta spirometri altså pusteprøver. Så slappet jeg av 20 min på sengen føre lunsj.

Etter lunsj var det gå tur, hvor vi gikk en runde først, så skulle vi gå max opp en bakke, dette gjorde vi 2 ganger....2.gangen var jeg såååååå sliten at det gikk helt rundt for meg, hehe.

Så var det inn, av med ulltøy og få seg en dusj... Liten pause igjen føre middag.

Etter middagen bevilget jeg meg 20 min i solariumet, og der våknet jeg da det blei kaldt....så sovnet litt kan man si :)

Da bestemte jeg meg for å ta en hvil på rommet, sovnet....som en stien.

Gikk i bassenget kl.17.50, svømte og kosa meg der i 40 min. Så var det klart for kveldsmat kl.19.

Hyggekveld kl.20-22 med musikk, loddsalg, kaffe og kaker. Koselig tiltak ;)

Så jeg kjenner jo at jeg lever ....*ler* Men har det kjempe fint, og klager ikke.

Men 3 økter med trening kjennes kan jeg si med hånda på hjerte.

I morgen skal jeg igjennom en tredjemølle test, hvor man skal gå med maske på seg for å måle oksygenopptak. Så setter de på utstyr som skal overvåke hjerte, lunger, blodtrykk og surstoffinnhold i blodet. Så det blir spennende og se resultatet av den testen.

Føles godt å være her, skikkelig oppfølging og skikkelig utredning.

Glad for å komme med på klarprosjektet :)

Kvelden føre innleggelse...

Og jeg merker at jeg er veldig spent på morgendagen, hva som skal skje, de andre pasienten osv osv osv. Det går helt sikkert fint, men får alltid litt sånn nerver når jeg skal være med masse ukjente mennesker, men blir vel fort kjent. Skal man se de samme ansiktene i 4 uker så må man da jaggu klare og finne kjemi med noen *ler*.

Nå ligger jeg på sengen hjemme hos mamma og pappa, på det gamle barndomsrommet mitt. Da har jeg bare 7-8 minutter med bil til Glittreklinikken i morra, så pappa svipper meg bort. Glad for at jeg har familien i nærheten og venner, så skal nok ikke kjede meg så fælt.
Har med meg både tv og pc hehe, noen goder må man jo ha. Ellers har jeg tenkt og benytte tiden til trening og svømming mens jeg er der også, får se hva formen tillater og hvor mye trening det er lagt opp til i dagsprogrammet først.

Håper jeg skal klare og få noen timer søvn i natt, blir som regel dårlig dagen føre jeg skal noe, erfaringsmessig snakker jeg nå.
Vesla på 2,5 år sier når jeg reiste i stad ; Nå skal du på sykehuset, ser deg i morra... Uff lille vennen skjønner ikke at mamma blir lenge borte, men får håpe på permisjon og mulighet for å reise hjem en tur. Mens ho eldste forstår jo dette, men syns det er ille at mamma skal være lenge borte, men viktig at mamma blir litt bedre og får litt hjelp da.
Såååå utrolig glad i de 2 jentene mine <3<3<3

Vondt, vondt, vondt....er så lei

Fortsatt så vondt når jeg puster, ingen god følelse. Kjenner et enormt press i ryggen og brystet når jeg puster vanlig, orker ikke tanken på å trekke pusten dypt. Det surkler og rasler noe helt grusomt i disse lungene.
Hadde tenkt meg på Kiwi i går for å se om jeg kunne få kjøpt meg noen nye;) Litt humor må man da ha. Det er ikke til å ta feil av, når infeksjonen kommer så følger de forbaskade bihulene etter. Kjenner hvor utrolig sliten man blir av dette her, infeksjon på infeksjon.
I går ringte mamma, lurte på hvordan det gikk med meg da, svaret mitt var "tror ikke jeg orker å kjenne etter". Noen ganger føles det best å la være og kjenne på den følelsen. Følelsen av å være utslitt og ned-dynget i infeksjoner, kjenne den råttene smaken av det infiserte slimet som kommer opp. Grusomt.

Er nesten ferdig pakket til avreise om 2 dager, tenker mye på oppholdet jeg skal ha på 4 uker. Hvilke mål jeg har for oppholdet, og hva jeg har planer om videre etter jeg kommer derfra.
Håper jeg er ett skritt nærmere arbeidslivet, og at noen der ute vil ansette meg selv om jeg er kronisk syk og har et høyt sykefravær. Jeg vil så gjerne, så veldig gjerne leve et normalt liv.

Tette lunger og ny infeksjon

Over her ser man bilde av Bronkiektasi, utposninger på luftrørene (bronkiene)

Nå er det 2 uker siden jeg sluttet på forrige kur, og egentlig 2 uker til neste kur. Men ny infeksjon er på gang, slimet som hostes opp smaker fordervelse :(

Infeksjonene kommer stadig oftere og det betyr mere belastninger og mindre ork.

Har sovet skikkelig dårlig i natt, surklete og hvesende lunger er ikke noe særlig.

Skal til fysioterapi senere i dag, der blir det slimmobilisering, noe jeg virkelig trenger kjenner jeg, føles som om man har fullt opp og slim helt opp i halsen.

Med lungene og infeksjoner følger flere ting med for meg. Bihulene verker og de nye tablettene er for svake til å holde smertene i sjakk og slimhinennen er helt oppsvulmet. Ørebetennelse følger også med denne gangen.

Dette var det siste jeg ønsket meg nå, å komme dårlig til Glittre. Men det er vel på den andre siden rette stedet å komme når man har en infeksjon. De er jo eksperter.

Dødelig pust...

Programmet på Tv Norge i kveld "Dødelig pust " fikk virkelig meg til å gråte.
Håper og tror at jeg aldri vil komme til det punktet at jeg må avgjøre transplantasjon av lungene eller ei.
Livet er så skjørt, og er kun til låns.
Men jeg er positiv, jeg skal bli gammel og se mine barn vokse opp, helt klart.

Da nærmer det seg helg...og Glittre opphold ( 5 dager igjen)

Holder på å gjøre unna de tingene som må fikses føre jeg drar.

Prøver og legge ting til rette for min kjære samboer, så han har minst mulig å tenke på mens jeg er borte. Det vil si kjøring til aktiviteter, vaske helt tomt for klær, skifte på sengene, nok bleier i barnehagen og skifte tøy der, flytte på tannlegetime til eldste jenta osv osv. Han skal være alene i 4 uker så blir jo litt han må ta tak i alikevel, men med en 10 åring, en 2 åring og en hund + hus og jobb er det nok å henge fingrene i.

Jeg skal jo prøve og komme hjem ett par helger om det lar seg gjøre. Første økten blir det i hvertfall 10 dager føre jeg kommer hjem, og det er leeeeeeeeeeenge og være borte fra ungene.....er jo det som blir værst.

Har vært borte fra de 5 dager før, og syns det var lenge!!!

Men alt går, og jeg veit hvor nyttig dette er så jeg får tenke på det.

Eller skal jeg ut å handle mp3 spiller i dag, må jo ha litt musikk mens jeg er borte. Har vasket joggesko, og så smått begynt å notere ned hva som skal pakkes. Er mange ting som skal med, klær, sko, utetøy, slalåmski/støvler, badetøy, tv,kamera, ladere,medisiner, forstøverapparat osv osv. Godt jeg blir hentet og kjørt til døren.

Selv om jeg skal være borte lenge, føles det velldig godt å vite at jeg skal "hjem". Jeg er født og oppvokst i Hakadal, så har mange venner og familien min der. Får liksom samtidig benyttet sjansen til å besøke de, og få besøk. Glittreklinikken ligger 6-7 minutters kjøring fra mitt barndomshjem, hvor mine foreldre bor. Så det blir "rykk tilbake til start" dette her :)

Lungesfysioterapi....

Kom i går i gang med lungefysio igjen, slimmobilisering. Jammen godt med litt hjelp til å få gørra ut. Merker at jeg blir utrolig sliten når jeg har vært der, alle disse pusteøvelsene sliter en ut.
Har fått en del smerter i lungeregionen, er nok all hostingen som har gjort sitt, all hostemuskulaturen får nok kjørt seg rimelig bra for tiden.
Begynte igjen på medisiner i går, pga vonde bihuler og ørebetennelse.

Har begynt nedtellingen til Glittre oppholdet, reiser om 7 dager. Og jeg gleder meg masse!!

I dag skal jeg på møte på nav, ellers skal jeg ikke gjøre stort, og godt er det.