En vanskelig og tung avgjørelse er tatt.

Etter flere dager og uker i tenkeboksen har jeg kommet frem til at det er bare en riktig avgjørelse og det er å omplassere min vakre herlige berner sennen hund. Lungene mine har det ikke bra når jeg har hund i huset, alle hårene som vrimler og drar med seg støv.

Jeg har merket hvor mye bedre jeg har følt meg de ukene jeg har vært på Glittre, og hvor mye jeg har tettnet til når jeg har vært hjemme i helgene.

Iskar har jeg hatt siden han var 8 uker gammel så dette har ikke vært noen lett avgjørelse. Og det blir nok et helvete den dagen han skal reise herfra. Hadde en familie her i dag som vil ta over han også kommer det en familie for å hilse på i morra. Besøket i dag endte med at jeg tok til tårene, huff......

Det er så ufattelig trist at jeg må ta farvel med min beste venn og turkamerat gjennom snart 4 år. Man blir så knyttet til disse dyrene, og han er et familiemedlem på lik linje med de andre her i huset. Det blir nok mange tårer fremover.

Liver er kjipt.

Vinteren er en tøff og lang periode....

Med mange og stadig tilbakevendende infeksjoner. Følte meg faktisk litt ovenpå her på onsdagen, var nede og trenet, vasket huset og vinduene innvendig og utvendig.

Torsdag våkner jeg og føler meg ikke helt på topp, men bestemmer meg raskt for at jeg skal ned på trening kl.9, så hiver på meg treningstøy og kjører avgårde.

Etter en times trening reiser jeg hjem, deilig og ha gjennomført til tross for litt laber form.

Men hva skjer? Joda feberen kommer, halsen er vond, ørene verker og lungene tette...again!!

Så resten av dagen gikk med på å bare kule helt ned på sofaen, og ta seg av ungene.

Når det var tid for leggedags må jeg innrømme at det er såååå godt med en elektrisk seng, den beste innvesteringen jeg har gjort. Hjertebrettet opp gjør det lettere å puste. Men fy for en surkling og rasling i brystet, ubehagelig tett.

Legger meg og håper på en bedre dag på fredag.....

Bedre dag? Var det det jeg håpet på? Neida den er ikke bedre, men værre...mere smertefull. Vondt i halsen, ørene og på den ene siden av brystet (altså høyre lunge). Må visst bare gjøre seg til venn med den ille tråkige forstøveren gitt, kjennes ut som det ikke er noen vei utenom.

Så dagen i dag blir nok tilbragt i godstolen/sofaen med dyne og en god bok.

Også jeg som liksom skulle prøve og komme meg til en bedrift for å sjekke ang jobb.

Livet er kjett!!!

Home sweet home

Utrolig deilig å sette bena inne i eget hjem i går kveld.
Ble møtt av en happy familiy kan man si;) Godt er det.

I går var jeg igjennom samme test på Glittre som da jeg kom inn. Og må si jeg ble positivt overrasket. Hjertet slår 12 ganger mindre i minuttet under anstrengelse, og det betyr jo bare at hjeret trenger å jobbe mindre, noe som er veldig bra. Og på Borg skalaen lå pusten på 8 da jeg kom, men da jeg dro lå den på 5, og jeg kunne bare gått og gått. Så konklusjonen er nok at kondisjonen og alt er blitt bedre på disse 4 ukene.
Så nå gjelder det å holde det ved like, skal ikke tilbake til start igjen.

Har en del å ta tak i når det gjelder å komme seg i jobb igjen også, skal begynne med litt arbeidstrening hos en bedrift jeg velger selv. Så da får jeg ut å "selge" meg selv. Men har fått visse begrensninger i forhold til hva jeg kan jobbe med. Så desverre er noen av mine valg måttet vike.....men jeg skal vel klare og finne på noe annet jeg kan trives med.

Nå må jeg komme meg igjennom denne antibiotika kuren, og prøve og holde meg fri for infeksjoner en stund. Hadde jeg bestemt så hadde de vel aldri kommet tilbake, men den gang ei.
Og inn i hjem hvor det røykes blir nok ikke jeg å finne, da sliter både lunger og bihuler, orker ikke utsette meg for det lenger.

Livet er langt, lykken er kort....

Ja for nå er det på`n igjen med ny antibiotika kur. Det begynte på torsdagen med vonde ører og vonde bihuler. Så har det gått på med feber og surkle lunger.

Det er bare 9 dager siden siste antibiotika kur var slutt, så lykken var kort denne gangen.

Skal ned på labben for å ta noen blodprøver i morra tidlig, så da får vi se hvordan det går med infeksjonsstatusen.

Er sliten og lei av de stadig tilbakevendende infeksjonene.....kan de ikke gi meg litt mere fri. Tenk og bare kunne være fri for noe dritt i en mnd, er det så mye forlangt liksom???

Litt under 1 uke igjen...

Ja tiden flyr i hyggelig selskap, og nå er det 6 dager igjen til hjemreise. Jammen skal det bli godt, men litt leit å reise fra denne fantastiske gjengen jeg har blitt kjent med her.

De har gjort at jeg har holdet ut mens jeg har vært her. Vi har motivert hverandre, konkurert med hverandre på trening, ledd sammen, vært frustrerte sammen, spilt kort, vært på shoppe turer og ikke minst delt alle måltider sammen.

Ja det blir nok litt rart når første mann setter snuta hjemover i morra. Så i dag skal vi ut å spise som en avslutning på vårt 4 uker lange opphold sammen.....det blir kos.

Føler nå at jeg har hatt utbytte av oppholdet, fått snakket med sosionom, det var greit å få en del på plass i forhold til hva man kan forvente/forlange hos nav feks. Også har jeg fått veiledning i forhold til jobb valg og prosent str jeg kan forvente å klare osv.

Nå venter jeg på svar på ekspektorat prøve, så håper det ikke er noen ny infeksjon på gang. Akkurat ferdig med antibiotika for en uke siden, men kjenner jeg jævelskapen rett er det nok noe på gang igjen gitt.

Når jeg kommer hjem må jeg fortsette og fokusere på trening, minst 3-4 ganger i uka. Det må på en måte bli en "jobb" jeg må gjøre. Dette for å holde meg best mulig oppe. Og tror nok det kan fungere greit, for trening er faktisk veldig ålreit når man først kommer seg dit ;)

Merker jo stor forskjell på hva jeg orket når jeg kom, og hva jeg orker nå....så litt sprekere har jeg blitt.

I morra reiser jeg hjem på perm, selv om det er kort igjen av oppholdet. Men har jo to små jenter som trenger meg og som gjerne vil at mamma skal komme hjem <3

Permisjonen over for denne gang...

Så er jeg tilbake på Glittre igjen, nå er det bare 10 dager igjen av oppholdet, og godt er det.

Er sammen med en kjempe koselig gjeng her så er ikke noe å si på trivselen. Men savner jo de hjemme mye, så når dette er over skal jeg være glad.

Det som er godt med å være her er at jeg har kun meg selv å tenke på, kan ta mere hensyn til meg selv enn ellers i hverdagen. Bare 3 etasjer ned så er man på trening....så lettvint!!

I morgen er det legevisitt igjen, spennende og se hva som kommer ut av den denne gangen.

Har fortsatt ørevondt, og slim helt fra bunn av lungene til langt opp i halsen, det surkler godt for tiden.....er såååå lei.

Det som gjenstår for det meste nå er trening og å prøve og bli venner med forstøverapparatet. Hater det forbaska apparatet som pesten, selv om jeg veit at det kan gjøre livet mitt noe enklere, og kanskje mere fri or infeksjoner. Så jeg jobber mot det målet at vi skal bli venner, og klare å holde ut med hverandre 20 min 3-4 ganger om dagen.

Hadde vært så mye hyggeligere om det var ei vennine jeg kunne snakket med 20 min 3-4 ganger, hehe.

Men jeg skal ikke klage, det finnes faktisk de som har det mye værre enn meg her i livet.

Jeg er i hvertfall klar til å ta fatt på en ny uke.

En dag uten trening er en dag uten mening :)

Selvbiografi i fem kapitler.......

1.
Jeg går nedover gaten.
Det er et dypt hull i fortauet.
Jeg er fortapt...Jeg er uten håp.
Jeg faller nedi.
Det er ikke min feil.
Det tar en evighet og komme opp igjen.

2.
Jeg går nedover den samme gaten.
Det er et dypt hull i fortauet.
Jeg later som jeg ikke ser det.
Jeg faller nedi igjen.
Jeg kan ikke fatte at jeg er på samme sted.
Men det er ikke min feil.
Det tar fortsatt en evighet og komme seg opp igjen.

3.
Jeg går nedover den samme gaten.
Det er et dypt hull i fortauet.
Jeg ser at det er der.
Likevel faller jeg nedi.....det er en vane.
Øynene mine er åpne.
Jeg vet hvor jeg er.
Det er min feil.
Jeg kommer meg opp med det samme.

4.
Jeg går nedover den samme gaten.
Det er et dypt hull i fortauet.
Jeg går rundt det.

5.
Jeg går nedover en annen gate.

En tur med berg og dalbane.....

Men i denne sammenhengen er det ingen morsom berg og dalbane tur.
Kjenner at det er kort vei fra latter til gråt for tiden. Fortvilelse og uvissheten om hva som venter en. Får jeg noen ny jobb, har noen bruk for meg, hvorfor måtte akkurat jeg bli lungesyk, hvorfor finnes det ingen medisiner for min sykdom, hvilke økonomisk situasjon vil jeg være i fremover, får jeg noen ytelse fra nav........ja spørsmålene er mange.

Når man er satt ut av arbeidslivet så føler en seg jammen meg til overs, i hvertfall gjør jeg det. Har ingen bruk for meg? Når jeg først er på jobb så gjør jeg jobben min grundig. Men skjønner jo at sykefraværet mitt kan skremme hvem som helst, men jeg har nå faktisk ikke valgt og bli syk. Jeg prøver bare å leve livet mitt best mulig ut fra de forutsetningene jeg har. Og det kan være en prøvelse i seg selv.

Har hatt noen down perioder i det siste nå....og det er slitsomt. Blir mye sykdoms prat, foredrag om å leve med lungesykdom, tungpust, forverrelser, samtalegrupper, hva skal jeg gjøre videre fremover, samtale med lege og fysio, slimmobilisering, forstøverapparat.....ååååååååååååååååååååååå jeg kjenner jeg blir sprø.
Det eneste jeg ønsker meg er et normalt liv med familie, jobb og fritidsaktiviteter. Ikke et liv med begrensninger!!!

I kveld fikk jeg absolutt nok, kjente begeret var på vei til å renne over nok en gang....så jeg droppet siste undervisningen i dag og reiste til ei vennine. Følte rett og slett jeg holdt på å drukne i sykdom :(
Jeg vil IKKE være syk.

Sånn går no dagan....

De fleste dagen er nok så like, mat, trening, fysio, legebesøk, pusteprøver, blodprøver osv osv.
Men etter å ha kommet nesten halvveis i oppholdet får man vel lov til å ta på seg skrytebuksene.
På styrkeapparatene er vektene økt både 10-20 kg og det er ikke værst på under 14 dager. Og kondisjonstreningen føles jo så mye lettere allerede, så helt klart har noe skjedd med formen her gitt..... Føler også at legen/sykepleiere gjør alt godt hva de kan, prøver ut medisiner og jammen gir ikke det resultater. Endelig er man på en plass hvor ting blir gjort grundig og hvor man kan få skikkelig svar. Her har jeg fått grundig utredning og ikke bare fått utlevert en diagnose som jeg må leve med. Ting må bearbeides, og hjelpes i gang. Så et mere perfekt sted skal man leite lenge etter. Kan anbefale Glittre klinikken til alle lungesyke !!

I dag reiset vi ut en gjeng på 11 stk, ned på Peppes og hadde det så koselig. Avsluttet kvelden her opp med eplekake og is. En sammensveiset gjeng som har det utrolig kos sammen og latteren sitter løst ;)

En tung dag....

Kjenner at det sliter på meg å være borte hjemmefra. Dette er 9.ende dagen hjemmefra og jeg er omtrent på sammenbruddets rand. Tårene sitter løst og jeg savner ungene såååå mye. I morra skal jeg hjem på perm i helgen, og det gjør nok sitt til at jeg bare sitter og venter på morgendagen.
Har bestemt meg for å spise frokost, ta en treningsøkt dusje og reise hjemover. Orker ikke vente til ettermiddagen.
Det sier vel litt om hvor mye jeg venter. Og i morgen spiller det en stor rolle med noen timer til eller fra. Helgen skal kun gå med til å være sammen med de hjemme, kos og hygge.
Trodde ikke man kunne savne noen så mye, når man vet man bare skal være borte noen få dager i livet, men der tok jeg feil. Denne kvelden går nok, for jeg skal en tur på besøk, godt å komme utenfor disse veggene litt også.

Ellers går dagene med til undervisning og trening. I går var jeg på spinning, utrolig moro....men rumpa er ikke god i dag kan jeg si. Men det går nok over. Det går i styrketrening, vanngym og kondisjonstrening. Syns treningsopplegget er kjempe bra og ser allerede forbedringer etter bare en uke, og det er motiverende :)
Har 3 uker igjen her nå føre jeg skal hjem og sette ting ut i livet hjemme, det blir nok også en prøvelse .....

Sliten og det værker

i alle muskler, så i dag blir det en rolig dag.
Hadde legevisitt i går, og blodprøvene var bra, bortsett fra senkning....tegn på infeksjon igjen.
Så begynt på antibiotika. Ellers var prøvene rimelig bra, og den beste nyheten av dem alle er at CF diagnosen er feil. Jeg har Kartagener og PCD, veldig likt CF bortsett fra mage/tarm problemer. Så i går var det en gledens dag må jeg få si.

Har brukt dagene her til ca 3 treningsøkter om dagen, men i dag vil ikke kroppen min være med på det. Så har tenkt og la kroppen få hvile frem til vanngyn kl.14. Det blir godt.
Kan ikke si at jeg har noe å klage på her, hyggelig personal, hyggelige pasienter og et supert opplegg....og maten er bra.
Dagene går da ganske så fort, i morra er det en uke siden jeg kom, og 3 uker til hjemreise. Rart og være borte fra de hjemme, men det går da det også.
Skal bare nyte tiden og opplegget, for målet er jo å komme i jobb igjen når jeg kommer herfra.