Å befinne seg i risikogruppen for svineinfluensa er ingen særlig ålreit situasjon nå som det sprer seg så veldig. På skolen til jentungen er det påvist flere tilfelle av svineinfluensa, så det kommer stadig nærmere. Håper vaksinen er på plass nå straks, og at det er mulig å få tatt denne.
Nå om dagen er jeg ganske tett i lungene, den evige raslingen er blitt værre i det siste. Hodet værker og ørene værker.....feberen har uteblitt foreløpig.
Håper jeg skal klare og holde meg frisk inntil videre :)
mandag 26. oktober 2009
onsdag 14. oktober 2009
Sånn går no dagan...
Med surklete lunger, snikende hodepine...sånn bihulehodepine, småfeber og en allmenn tretthet, ja da er det godt og ha sofaen og dyna si. Fryser og føler meg helt gjennomfrossen, ikke mye godt.
Går på antibiotika, men tror jeg skal ta meg en tur til legen likevel. Kanskje sjekke det som kommer opp fra lungene også. Ja nå går vi mot tiden som er vanskelig for oss som er kronisk syke med lungeplager i hvertfall. En tid med mye infeksjoner, tett lunger og noen harde forkjølelser.
Da er det lov å ønske seg til varmere strøk ;)
Går på antibiotika, men tror jeg skal ta meg en tur til legen likevel. Kanskje sjekke det som kommer opp fra lungene også. Ja nå går vi mot tiden som er vanskelig for oss som er kronisk syke med lungeplager i hvertfall. En tid med mye infeksjoner, tett lunger og noen harde forkjølelser.
Da er det lov å ønske seg til varmere strøk ;)
onsdag 7. oktober 2009
Så lei så lei.....
Tette lunger, hoster blod og slim som både ser og lukter infeksjon. Ny antibiotika kur igjen.
Det er den samme gamle tralten, om igjen og om igjen. Men det gjelder å være positiv, se fremover. Det er ikke alltid like lett eller like greit hver gang.
Skal i møte med nav i løpet av 2 uker, og til lungelegen om 3 uker. Må prøve og finne en ordning for jobbsituasjonen.
Blir jo litt lei av at andre skal bestemme til en viss grad. Hvor mye klarer jeg og jobbe? Hva kan jeg jobbe med? Hva kan jeg IKKE jobbe med? Trening, lungefysio, medisiner osv osv.... Blææææh, kan ikke noen bare komme og ta denne sykdommen vekk, kast den i elva.
Det er den samme gamle tralten, om igjen og om igjen. Men det gjelder å være positiv, se fremover. Det er ikke alltid like lett eller like greit hver gang.
Skal i møte med nav i løpet av 2 uker, og til lungelegen om 3 uker. Må prøve og finne en ordning for jobbsituasjonen.
Blir jo litt lei av at andre skal bestemme til en viss grad. Hvor mye klarer jeg og jobbe? Hva kan jeg jobbe med? Hva kan jeg IKKE jobbe med? Trening, lungefysio, medisiner osv osv.... Blææææh, kan ikke noen bare komme og ta denne sykdommen vekk, kast den i elva.
søndag 23. august 2009
Livet det går videre og alt blir bra igjen ......
Nå er jeg klar for en ny uke. I morgen er det til legen igjen, sjekke om det må ny antibiotika kur til igjen, for n`te gang :(
Må komme i gang med trening igjen også så smått frem til neste operasjon som er den 24.september. Ja det går unna, men nå er det bare 3-4 igjen føre finito.
Lungene må bli bedre føre operasjonen i hvertfall, pga narkosen. Ikke så heldig med tette lunger da nei.
Kan egentlig ikke klage, har det veldig bra og har mange mennesker rundt meg som betyr veldig mye for meg <3 Og ikke minst mine 2 vakre barn som er det kjæreste jeg har og som betyr mest for meg i hele verden ....
Må komme i gang med trening igjen også så smått frem til neste operasjon som er den 24.september. Ja det går unna, men nå er det bare 3-4 igjen føre finito.
Lungene må bli bedre føre operasjonen i hvertfall, pga narkosen. Ikke så heldig med tette lunger da nei.
Kan egentlig ikke klage, har det veldig bra og har mange mennesker rundt meg som betyr veldig mye for meg <3 Og ikke minst mine 2 vakre barn som er det kjæreste jeg har og som betyr mest for meg i hele verden ....
fredag 21. august 2009
Orker ikke å kjenne etter...
Om noen spør hvordan går det med deg? Går det bra med deg? Så må jeg bare svare at jeg orker ikke kjenne etter for øyeblikket. Har nok blitt litt mye for meg den siste tiden. Mange store forandringer, og sykdom. Merker at det sliter på meg.
torsdag 20. august 2009
Hva er PCD ?
WHAT IS PRIMARY CILIARY DYSKINESIA (PCD)?
Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) is a term for inherited disorders of the structure and/or function of cilia. The disorders include PCD with situs inversus (also known as Kartagener syndrome), PCD without situs inversus and ciliary aplasia. It has also been called immotile cilia syndrome.
People with PCD do not have functioning cilia. Their cilia may be completely paralyzed (immotile cilia), beat inadequately or in an ineffective fashion (dyskinetic cilia), or may not have developed at all (ciliary aplasia). Without functioning cilia, people with PCD are unable to protect their respiratory system. Frequent infections of the lungs, ears, throat, and sinuses are common.
It is estimated that as many as 25,000 Americans and 400,000 people worldwide suffer from PCD. To date, only a small number of these individuals have been identified. Among the reasons for this:
Non-specialist clinicians may not be familiar with the disorder
PCD mimics other, more common disorders
The testing process for diagnosis is demanding and expensive
Without prompt diagnosis and aggressive treatment, people with PCD may sustain permanent damage to their lungs, ears, and sinuses.
Go to top
What are cilia and why are they important?
The respiratory system includes upper respiratory structures (sinuses, ears, nose, pharynx) and lower respiratory structures (lungs containing bronchi, bronchioles, and alveoli, and respiratory muscles). The health of the entire system is managed to a large degree by the interaction of billions of cilia (microscopic hair-like cells) beating debris-laden mucus to the large airways where it can be coughed out. When this system (cilia, mucus, and cough) is working, it keeps the respiratory system clean and functioning. When any one of the three components is ineffective, however, the system gets overwhelmed and chronic inflammation and infection may result.
Go to top
What are consequences of PCD?
Adequate mucociliary clearance (MCC) relies on the effective interaction of two components: mucus in appropriate quantities with healthy physical qualities and cilia with an effective length and adequately vigorous beat. If either component is impaired, respiratory defense may be compromised, setting the stage for infection of sinuses, ears and lungs. Over time repeated infections of the upper and lower respiratory tract result in scarring and permanent obstruction of the airways (bronchiectasis) and damage to ears and sinuses.
The role of cilia in other areas of the body, such as the fallopian tubes and ventricles of the brain, is not yet well understood. However, the importance of adequate ciliary function may be inferred because people with PCD sometimes manifest problems in organs that rely on ciliary function.
Go to top
What are symptoms of PCD?
PCD is frequently mistaken for cystic fibrosis or "atypical" asthma. However, unlike CF patients, people with PCD will have normal sweat chloride values. The typical PCD patient has a history that includes neonatal respiratory distress (coughing, gagging, choking, lung collapse as a newborn), chronic cough, pneumonia, bronchitis, atelectasis, excess mucus, and difficulty clearing lung secretions. Otitis media (middle ear infections) and hearing loss are universal in this patient population, as are severe sinus infections
Go to top
What other body systems are affected?
Because cilia are also found in the ventricles of the brain and in the reproductive organs, people with PCD may experience chronic headache, hydrocephalus, and fertility disorders. Males may be infertile or sub-fertile, and females may have problems with sub-fertility, miscarriage, and ectopic (tubal) pregnancy.
Additionally, it is believed that the movement of the cilia is responsible for organ placement in the developing embryo. Approximately half the PCD population has a condition called Situs inversus totalis where the abdominal organs, including the heart, liver, spleen, and intestines, are on the opposite side of the abdominal cavity. This subset of patients is said to have Kartagener syndrome (KS). The organs may function normally in their mirror-image position, but serious heart, liver, and spleen defects have also been reported.
Go to top
How is PCD diagnosed?
Currently, the only definitive way to diagnose PCD is through a biopsy of tissue taken from the lungs or sinuses. A screening test which measures nasal nitric oxide is being developed. There is research underway at the University of North Carolina at Chapel Hill to identify the genes responsible for PCD and develop genetic testing that would make diagnosis easier.
Go to top
Consequences of Delayed Diagnosis
Early diagnosis and aggressive prophylactic treatment are crucial to prevent or decrease the respiratory damage associated with PCD. Although recurrent respiratory infection cannot be avoided entirely, aggressive treatment can greatly reduce the frequency and severity of exacerbations. With appropriate care, PCD is more manageable for patients, caregivers, and the healthcare team. Without diagnosis and treatment, people with PCD may experience:
Frequent respiratory exacerbations
Repeated hospitalizations
Unnecessary surgical intervention
Bronchiectasis
Lung transplantation
Quality of life losses
Go to top
Treatment
With any chronic lung condition, the goal is to maintain healthy tissue for as long as possible. People with PCD require assistance to keep their airways clear and free of infection. Airway clearance therapy has evolved considerably from the days of "clapping" or "pounding" secretions from the airways, but it is still a time-consuming process.
Strategies for keeping the upper airways clear include routine washing and suctioning of the sinus cavities and ear canals.
Liberal use of antibiotics is also required. Retained mucus is an ideal breeding ground for infection, and people with PCD are prone to harboring particularly nasty bugs. Oral, intravenous, and inhaled antibiotics are all routinely used.
Bronchodilators, mucolytics (mucus thinners), and steroids are also treatment components in PCD.
Go to top
Prognosis
There is a large spectrum of severity in ciliary disorders, with the most severely affected individuals dying in utero or early infancy. However, with aggressive treatment and the promise of organ transplantation, most people with PCD can expect to live long and productive lives.
Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) is a term for inherited disorders of the structure and/or function of cilia. The disorders include PCD with situs inversus (also known as Kartagener syndrome), PCD without situs inversus and ciliary aplasia. It has also been called immotile cilia syndrome.
People with PCD do not have functioning cilia. Their cilia may be completely paralyzed (immotile cilia), beat inadequately or in an ineffective fashion (dyskinetic cilia), or may not have developed at all (ciliary aplasia). Without functioning cilia, people with PCD are unable to protect their respiratory system. Frequent infections of the lungs, ears, throat, and sinuses are common.
It is estimated that as many as 25,000 Americans and 400,000 people worldwide suffer from PCD. To date, only a small number of these individuals have been identified. Among the reasons for this:
Non-specialist clinicians may not be familiar with the disorder
PCD mimics other, more common disorders
The testing process for diagnosis is demanding and expensive
Without prompt diagnosis and aggressive treatment, people with PCD may sustain permanent damage to their lungs, ears, and sinuses.
Go to top
What are cilia and why are they important?
The respiratory system includes upper respiratory structures (sinuses, ears, nose, pharynx) and lower respiratory structures (lungs containing bronchi, bronchioles, and alveoli, and respiratory muscles). The health of the entire system is managed to a large degree by the interaction of billions of cilia (microscopic hair-like cells) beating debris-laden mucus to the large airways where it can be coughed out. When this system (cilia, mucus, and cough) is working, it keeps the respiratory system clean and functioning. When any one of the three components is ineffective, however, the system gets overwhelmed and chronic inflammation and infection may result.
Go to top
What are consequences of PCD?
Adequate mucociliary clearance (MCC) relies on the effective interaction of two components: mucus in appropriate quantities with healthy physical qualities and cilia with an effective length and adequately vigorous beat. If either component is impaired, respiratory defense may be compromised, setting the stage for infection of sinuses, ears and lungs. Over time repeated infections of the upper and lower respiratory tract result in scarring and permanent obstruction of the airways (bronchiectasis) and damage to ears and sinuses.
The role of cilia in other areas of the body, such as the fallopian tubes and ventricles of the brain, is not yet well understood. However, the importance of adequate ciliary function may be inferred because people with PCD sometimes manifest problems in organs that rely on ciliary function.
Go to top
What are symptoms of PCD?
PCD is frequently mistaken for cystic fibrosis or "atypical" asthma. However, unlike CF patients, people with PCD will have normal sweat chloride values. The typical PCD patient has a history that includes neonatal respiratory distress (coughing, gagging, choking, lung collapse as a newborn), chronic cough, pneumonia, bronchitis, atelectasis, excess mucus, and difficulty clearing lung secretions. Otitis media (middle ear infections) and hearing loss are universal in this patient population, as are severe sinus infections
Go to top
What other body systems are affected?
Because cilia are also found in the ventricles of the brain and in the reproductive organs, people with PCD may experience chronic headache, hydrocephalus, and fertility disorders. Males may be infertile or sub-fertile, and females may have problems with sub-fertility, miscarriage, and ectopic (tubal) pregnancy.
Additionally, it is believed that the movement of the cilia is responsible for organ placement in the developing embryo. Approximately half the PCD population has a condition called Situs inversus totalis where the abdominal organs, including the heart, liver, spleen, and intestines, are on the opposite side of the abdominal cavity. This subset of patients is said to have Kartagener syndrome (KS). The organs may function normally in their mirror-image position, but serious heart, liver, and spleen defects have also been reported.
Go to top
How is PCD diagnosed?
Currently, the only definitive way to diagnose PCD is through a biopsy of tissue taken from the lungs or sinuses. A screening test which measures nasal nitric oxide is being developed. There is research underway at the University of North Carolina at Chapel Hill to identify the genes responsible for PCD and develop genetic testing that would make diagnosis easier.
Go to top
Consequences of Delayed Diagnosis
Early diagnosis and aggressive prophylactic treatment are crucial to prevent or decrease the respiratory damage associated with PCD. Although recurrent respiratory infection cannot be avoided entirely, aggressive treatment can greatly reduce the frequency and severity of exacerbations. With appropriate care, PCD is more manageable for patients, caregivers, and the healthcare team. Without diagnosis and treatment, people with PCD may experience:
Frequent respiratory exacerbations
Repeated hospitalizations
Unnecessary surgical intervention
Bronchiectasis
Lung transplantation
Quality of life losses
Go to top
Treatment
With any chronic lung condition, the goal is to maintain healthy tissue for as long as possible. People with PCD require assistance to keep their airways clear and free of infection. Airway clearance therapy has evolved considerably from the days of "clapping" or "pounding" secretions from the airways, but it is still a time-consuming process.
Strategies for keeping the upper airways clear include routine washing and suctioning of the sinus cavities and ear canals.
Liberal use of antibiotics is also required. Retained mucus is an ideal breeding ground for infection, and people with PCD are prone to harboring particularly nasty bugs. Oral, intravenous, and inhaled antibiotics are all routinely used.
Bronchodilators, mucolytics (mucus thinners), and steroids are also treatment components in PCD.
Go to top
Prognosis
There is a large spectrum of severity in ciliary disorders, with the most severely affected individuals dying in utero or early infancy. However, with aggressive treatment and the promise of organ transplantation, most people with PCD can expect to live long and productive lives.
Vet for lite om sjelden sykdommer
Rundt 30 000 mennesker i Norge har en sjelden sykdom. Mange av dem får for dårlig behandling, ifølge Sintef.– Helsepersonell kommer sjelden eller aldri i kontakt med sjeldne sykdommer. Derfor mangler de kompetanse og kan ikke gi tilfredsstillende behandling og oppfølging, sier seniorforsker Lisbet Grut i Sintef Helse.Hun har ledet et studie av pasienter med sjeldne sykdommer for å finne ut hvordan de opplever sin livssituasjon og hvordan de blir møtt av hjelpeapparatet.
Mange sjeldneEn sykdom kalles sjelden når det er mindre enn 100 kjente tilfeller per million innbyggere, i Norge altså færre enn 500 personer. Lidelsene er ofte kroniske og livstruende.– Men det er mange sjeldne sykdommer. Så selv om det er liten risiko for å få én bestemt sjelden sykdom, er det ikke usannsynlig at du får én av de mange sjeldne sykdommene som finnes. Det kan gjelde så mye som seks prosent av befolkningen, sier Gunnar Vaag i legemiddelprodusenten Swedish Orphan.
Rundt 30 millioner mennesker i EU-landene har en sykdom som defineres som sjelden, ifølge Eurordis, European Organisation for Rare Diseases. Swedish Orphan har spesialisert seg på å utvikle medisiner for sjeldne sykdommer og små pasientgrupper. Rundt 400 av de 7000 sjeldne sykdommene som er kjent i dag, kan behandles med eksisterende medisiner.
Livsnødvendig Ifølge Sintef-rapporten er det mange i Norge som aldri får stilt riktig diagnose, eller som får den sent i livet.– Mange sjeldne sykdommer har symptomer som kan ligne på kjente sykdommer, men som krever en helt annen behandling. For mange pasienter er det livsnødvendig å få riktig medisin på et tidlig tidspunkt, sier Gunnar Vaag.– Feil diagnose oppstår ofte når pasienten har en sjelden sykdom som har symptomer som lett forveksles med en vanlig sykdom. Et eksempel er Homocystinuri, en sjelden medfødt stoffskiftesykdom som ubehandlet kan føre til blodpropp hos barn og unge voksne. – Første tegn på sykdommen kan være kraftig nærsynthet hos barn, og burde kunne oppdages av øyeleger. Sykdommen kan avdekkes ved å ta en blodprøve, sier han.
Dårlige rutinerPasienter med sjeldne diagnoser møtes ofte med mistro og uforstand av hjelpeapparatet, mener Lisbet Grut i Sintef Helse. – Pasienter må ofte lete på internett for å finne ut hva de lider av. Og selv når de gir informasjonen videre til helsepersonell, kan det være vanskelig å få noen til å sette seg inn i materialet.Hun sier det er forståelig at det kan ta tid før en sjelden diagnose blir oppdaget. – Men når man endelig finner ut hva som feiler pasienten, burde helsepersonellet sørge for å guide pasienten videre dit ekspertisen sitter. I dag er rutinene for hvordan helseapparatet møter pasienter med sjeldne sykdommer alt for dårlig, sier Lisbet Grut.
Mange sjeldneEn sykdom kalles sjelden når det er mindre enn 100 kjente tilfeller per million innbyggere, i Norge altså færre enn 500 personer. Lidelsene er ofte kroniske og livstruende.– Men det er mange sjeldne sykdommer. Så selv om det er liten risiko for å få én bestemt sjelden sykdom, er det ikke usannsynlig at du får én av de mange sjeldne sykdommene som finnes. Det kan gjelde så mye som seks prosent av befolkningen, sier Gunnar Vaag i legemiddelprodusenten Swedish Orphan.
Rundt 30 millioner mennesker i EU-landene har en sykdom som defineres som sjelden, ifølge Eurordis, European Organisation for Rare Diseases. Swedish Orphan har spesialisert seg på å utvikle medisiner for sjeldne sykdommer og små pasientgrupper. Rundt 400 av de 7000 sjeldne sykdommene som er kjent i dag, kan behandles med eksisterende medisiner.
Livsnødvendig Ifølge Sintef-rapporten er det mange i Norge som aldri får stilt riktig diagnose, eller som får den sent i livet.– Mange sjeldne sykdommer har symptomer som kan ligne på kjente sykdommer, men som krever en helt annen behandling. For mange pasienter er det livsnødvendig å få riktig medisin på et tidlig tidspunkt, sier Gunnar Vaag.– Feil diagnose oppstår ofte når pasienten har en sjelden sykdom som har symptomer som lett forveksles med en vanlig sykdom. Et eksempel er Homocystinuri, en sjelden medfødt stoffskiftesykdom som ubehandlet kan føre til blodpropp hos barn og unge voksne. – Første tegn på sykdommen kan være kraftig nærsynthet hos barn, og burde kunne oppdages av øyeleger. Sykdommen kan avdekkes ved å ta en blodprøve, sier han.
Dårlige rutinerPasienter med sjeldne diagnoser møtes ofte med mistro og uforstand av hjelpeapparatet, mener Lisbet Grut i Sintef Helse. – Pasienter må ofte lete på internett for å finne ut hva de lider av. Og selv når de gir informasjonen videre til helsepersonell, kan det være vanskelig å få noen til å sette seg inn i materialet.Hun sier det er forståelig at det kan ta tid før en sjelden diagnose blir oppdaget. – Men når man endelig finner ut hva som feiler pasienten, burde helsepersonellet sørge for å guide pasienten videre dit ekspertisen sitter. I dag er rutinene for hvordan helseapparatet møter pasienter med sjeldne sykdommer alt for dårlig, sier Lisbet Grut.
Abonner på:
Innlegg (Atom)
